Il 5 dicembre 2025, durante un incontro a Roma, Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr Aps Ets, ha sollevato preoccupazioni riguardo le difficoltà che affrontano le persone affette da malattie reumatologiche rare. Queste difficoltà si manifestano soprattutto al momento della diagnosi, con un ritardo medio che si attesta intorno ai sette anni. Tale situazione non solo aumenta il rischio di disabilità, ma comporta anche notevoli costi per il Servizio Sanitario Nazionale. Agresta ha partecipato alla presentazione del report “La programmazione sanitaria per l’equità”, redatto da Salutequità, sottolineando l’importanza di una programmazione sanitaria che coinvolga attivamente i pazienti.
Le difficoltà nella diagnosi delle malattie reumatologiche rare
Secondo Agresta, le persone affette da queste patologie si trovano spesso a dover affrontare ostacoli significativi per accedere alle strutture ospedaliere. Questo ritardo nella diagnosi può portare a conseguenze gravi, che si estendono oltre le articolazioni, coinvolgendo anche il sistema vascolare e altri apparati. La vicepresidente di Apmarr ha evidenziato che il lungo tempo di attesa per una diagnosi non solo influisce sulla salute fisica dei pazienti, ma ha anche ripercussioni sociali ed economiche. Le persone malate possono vedere ridotto il loro valore sociale e professionale, con un impatto diretto sulla loro qualità della vita.
Agresta ha messo in evidenza la necessità di un cambio di approccio nella gestione delle malattie reumatologiche rare. È fondamentale che il sistema sanitario adotti modelli di assistenza più inclusivi e orientati ai bisogni reali dei pazienti. L’integrazione delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali è vista come una chiave per migliorare l’assistenza sanitaria. Queste organizzazioni rappresentano una vasta comunità di circa 7 milioni di persone, il cui coinvolgimento può portare a una maggiore consapevolezza delle esigenze specifiche e a una progettazione di servizi più mirati.
Il ruolo delle associazioni dei pazienti
Italia Agresta ha insistito sull’importanza di coinvolgere attivamente le associazioni dei pazienti nei tavoli decisionali. Queste realtà hanno una conoscenza diretta delle esigenze di chi vive con malattie reumatologiche rare e possono contribuire a definire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) multidisciplinari. La vicepresidente ha spiegato che le patologie reumatologiche rare richiedono un approccio complesso, che non si limiti solo all’accesso alle cure, ma che consideri anche la gestione della multi-cronicità.
La creazione di Pdta multidisciplinari è vista come un passo cruciale per garantire che i pazienti ricevano un’assistenza adeguata e tempestiva. Agresta ha ribadito che una programmazione sanitaria realmente partecipata è essenziale per costruire percorsi di cura che rispondano in modo efficace ai bisogni delle persone affette da queste malattie. La sua richiesta è chiara: è necessario un sistema sanitario che non solo ascolti, ma che integri le voci dei pazienti nella sua pianificazione e attuazione.
La presentazione del report “La programmazione sanitaria per l’equità” ha quindi messo in luce l’urgenza di riformare il sistema sanitario, affinché possa rispondere in modo più efficace alle sfide poste dalle malattie reumatologiche rare. La partecipazione attiva delle associazioni di pazienti rappresenta un’opportunità per migliorare l’assistenza e garantire che le esigenze di chi vive con queste patologie siano finalmente ascoltate e soddisfatte.
