Oltre 200 persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, insieme a familiari, caregiver, volontari e rappresentanti di Aisla (Associazione Italiana Sla), si sono riuniti a Roma per un incontro significativo con Papa Leone XIV. Questo evento si è svolto nel cuore della capitale italiana, che ha dimostrato ancora una volta la sua capacità di accoglienza e accessibilità, grazie a una rete di collaborazione istituzionale che ha garantito sicurezza e dignità a tutti i partecipanti. L’associazione ha evidenziato come, in un periodo in cui il dibattito pubblico si concentra sulla fragilità e sul valore della vita, Aisla continui a rispondere con azioni concrete, sostenendo le persone e le famiglie affette da questa malattia.
Il messaggio di Papa Leone XIV
Durante l’udienza, Papa Leone XIV ha espresso il suo apprezzamento per il coraggio mostrato dalla comunità Aisla, sottolineando l’importanza di rispondere con gesti di cura a una cultura che tende a scartare le persone più vulnerabili. Il Pontefice ha affermato: “Il dolore e la sofferenza non possono fermare l’amore”, esortando tutti a non arrendersi e a ricordare che “nessuno deve essere lasciato solo”. A suggellare l’incontro, Aisla ha donato al Papa un ulivo alto 160 centimetri, simbolo di pace e speranza, rappresentando la promessa che ogni vita, anche in condizioni di fragilità, mantiene il suo valore.
Un evento di solidarietà e lavoro
I due giorni di eventi a Roma sono stati anche un’importante occasione di confronto e lavoro. Durante la Conferenza Nazionale di Aisla, i volontari e i dirigenti territoriali hanno discusso delle trasformazioni del sistema sociosanitario e del ruolo cruciale del Terzo Settore. È emersa una chiara consapevolezza: il volontariato è il cuore pulsante di Aisla, capace di generare continuità e diritti. La presenza del Garante per la disabilità, Antonio Pelagatti, ha richiamato l’attenzione sulla necessità di trasformare i diritti in realtà tangibili. Al centro del dibattito c’è stato il ‘Progetto di Vita personalizzato‘, introdotto dal D.Lgs. 62/2024, che mira a integrare le dimensioni sanitaria, sociale e relazionale, superando la frammentazione dei servizi.
Risultati e progetti futuri
La manifestazione si è conclusa con l’Assemblea Nazionale di Aisla, che ha registrato nel 2025 un’importante raccolta di fondi pari a 2.494.728 euro, generando un valore economico di circa 6,5 milioni di euro. Questi numeri non rappresentano solo solidità finanziaria, ma anche un impegno concreto nella presa in carico, nei diritti, nella ricerca e nell’assistenza. Aisla ha annunciato che il 19 maggio 2025, presso la Triennale di Milano, presenterà ufficialmente il progetto ‘Ovunque Vicini‘, avviando la fase di sperimentazione. Questo progetto mira a rendere il ‘Progetto di Vita‘ sempre più accessibile nella vita quotidiana delle persone e delle famiglie, con l’incontro aperto alla stampa e al pubblico, per sottolineare l’importanza di prendersi cura delle persone più fragili come segno di una società solidale e responsabile.
