La campagna ‘Colite ulcerosa, io esco’, promossa da Alfasigma in collaborazione con Amici Italia e patrocinata da Ig-Ibd, ha recentemente presentato i risultati dell’indagine nazionale ‘Sunrise’, che ha rivelato dati allarmanti riguardo il supporto psicologico per i pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici). L’evento si è tenuto il 15 gennaio 2025 presso la Camera dei Deputati, dove sono emerse informazioni cruciali sulla condizione psicologica di questi pazienti.
Il bisogno di supporto psicologico
Secondo l’indagine, il 97% dei pazienti con Mici desidera ricevere supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% lo richiede durante il ricovero e dopo le dimissioni. Tuttavia, due pazienti su tre non hanno mai ricevuto alcun tipo di sostegno emotivo. Nonostante circa il 65% dei partecipanti dichiari di essere in remissione, i livelli di ansia e preoccupazione rimangono elevati, con il 53% che riporta nervosismo e il 50,9% che è preoccupato per la propria salute. Questi dati evidenziano una chiara discrepanza tra il benessere percepito dai pazienti e la loro reale condizione clinica.
Salvo Leone, presidente dell’International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (Ifcca), ha sottolineato l’importanza di affrontare anche i bisogni emotivi dei pazienti. La mancanza di supporto psicologico può portare a una gestione parziale della malattia, aumentando lo stress e rendendo difficile l’aderenza alle terapie. Un approccio olistico, che includa il supporto emotivo, può migliorare significativamente gli esiti clinici e ridurre i costi indiretti legati a ospedalizzazioni e assenze dal lavoro.
Strategie per migliorare la presa in carico
La campagna ‘Io esco’ propone di integrare valutazioni strutturate del benessere psicologico nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) per i pazienti con Mici. Questo approccio mira a indirizzare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati e a istituire percorsi gestiti da professionisti delle Ibd Unit, con interventi psicologici specifici per migliorare l’aderenza alle terapie.
Un’altra indagine condotta da Elma Research ha confermato che uno su due dei pazienti con colite ulcerosa desidera una presa in carico più efficace. Il 47% degli intervistati desidera essere coinvolto nelle decisioni terapeutiche, mentre il 38% richiede servizi di supporto socio-assistenziale. Questi dati evidenziano l’importanza di un approccio personalizzato, in grado di rispondere ai bisogni specifici dei pazienti.
Un approccio multidisciplinare per la cura delle Ibd
Edoardo Vincenzo Savarino, associato di Gastroenterologia presso l’Università degli Studi di Padova, ha evidenziato che i pazienti con Ibd affrontano non solo problematiche gastrointestinali, ma anche sintomi extra-intestinali che influiscono sulla loro qualità di vita. È fondamentale adottare un approccio multidisciplinare che coinvolga diversi specialisti, tra cui gastroenterologi, nutrizionisti e psicologi, per affrontare in modo completo le esigenze dei pazienti.
La proposta di ‘Io esco’ include la definizione di standard minimi per le Ibd Unit, puntando sulla multidisciplinarietà all’interno dei Pdta e sull’identificazione precoce dei rischi. L’obiettivo finale è raggiungere una remissione duratura e migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti.
Innovazione e appropriatezza terapeutica
Alessandro Armuzzi, presidente eletto della European Crohn’s and Colitis Organisation (Ecco), ha sottolineato l’importanza di un inquadramento iniziale strutturato per i pazienti, che consideri fattori prognostici, preferenze e obiettivi di vita. È essenziale monitorare costantemente i sintomi e utilizzare strumenti diagnostici per evitare trattamenti inadeguati.
La campagna ‘Io esco’ promuove anche l’uso di strumenti di intelligenza artificiale per analizzare i dati clinici e migliorare la personalizzazione delle cure. Questi strumenti possono aiutare a identificare precocemente le difficoltà di aderenza e a garantire un monitoraggio dinamico del percorso clinico.
Il ruolo delle istituzioni
Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera, ha aperto l’incontro sottolineando l’importanza di ascoltare le esigenze dei pazienti e promuovere un dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti. La campagna ‘Io esco’ si propone di innovare i modelli di presa in carico, integrando supporto psicologico e riconoscendo il ruolo dei centri Ibd sul territorio.
La campagna, avviata nel 2024, mira a sostenere l’empowerment del paziente attraverso eventi formativi e strumenti digitali. Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma, ha dichiarato che l’obiettivo è mettere la vita al centro della cura, promuovendo un approccio olistico per migliorare la qualità di vita dei pazienti con Mici.
