Il 12 febbraio 2026, un importante incontro si è svolto presso il Senato italiano, focalizzandosi sull’attuazione delle normative riguardanti le cure palliative per le malattie neurologiche gravi. L’evento ha visto la partecipazione di diverse associazioni, tra cui la Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (Sno), la Società Italiana di Neurologia (Sin), la Società Italiana di Cure Palliative (Sicp) e l’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (Ainat). L’obiettivo principale era quello di affrontare le problematiche legate alla cura dei pazienti neurologici in condizioni avanzate, evidenziando la necessità di un’applicazione uniforme delle leggi esistenti.
Il contesto delle cure palliative in Italia
La questione delle cure palliative è di fondamentale importanza per la sanità pubblica e per i diritti dei pazienti. I malati neurologici in stadio avanzato, affetti da patologie come le malattie neurodegenerative, vivono spesso un percorso di malattia complesso, caratterizzato da sofferenza e disomogeneità nell’assistenza. Le società scientifiche hanno evidenziato che, nonostante la legge 38/2010 garantisca l’accesso alle cure palliative, la sua applicazione rimane irregolare e insufficiente in molte regioni italiane.
Secondo le dichiarazioni rilasciate durante l’incontro, l’accesso alle cure palliative non è solo un diritto, ma una necessità per migliorare la qualità della vita dei pazienti. È stato sottolineato che le cure palliative non accelerano la morte, ma piuttosto migliorano il controllo dei sintomi e offrono supporto ai familiari. Le società scientifiche, tra cui l’American Academy of Neurology, hanno ribadito l’importanza di integrare precocemente le cure palliative nel percorso terapeutico, per garantire un’assistenza adeguata.
Obiettivi e proposte per il futuro
Durante l’incontro, sono stati delineati obiettivi chiave per migliorare l’assistenza ai pazienti neurologici. Tra questi, vi è la necessità di garantire cure palliative adeguate in tutti i contesti terapeutici, promuovendo la formazione di professionisti specializzati e l’allocazione delle risorse necessarie. Si è discusso anche di finanziare progetti di ricerca sanitaria e farmacologica, con particolare attenzione alle patologie neurologiche che influiscono sulla qualità della vita.
Mario Zappia, presidente della Sin, ha evidenziato che oltre l’80% delle risorse è attualmente destinato ai pazienti oncologici, mentre le necessità dei pazienti neurologici richiedono un’attenzione distinta. È essenziale identificare quanti pazienti necessitano di supporto palliativo e quando avviare questo tipo di assistenza, per garantire il miglioramento della qualità della vita.
Le sfide attuali e il futuro delle cure palliative
Un aspetto critico emerso durante l’incontro riguarda l’accesso limitato alle cure palliative. Attualmente, solo il 33% delle persone che ne ha bisogno riesce a ricevere assistenza adeguata. Inoltre, soltanto 9 regioni italiane soddisfano i requisiti per un’assistenza domiciliare adeguata, e solo 5 hanno sviluppato un sistema di consulenze ospedaliere. La mancanza di un approccio integrato, che comprenda i quattro nodi fondamentali delle cure palliative – domiciliare, hospice, ambulatorio e ospedale – rappresenta un ostacolo significativo.
Daniela Valenti, vicepresidente della Sicp, ha sottolineato l’importanza di modificare gli indicatori ministeriali, attualmente focalizzati solo sui pazienti oncologici, per includere anche i pazienti neurologici. La collaborazione tra le diverse società scientifiche e discipline è fondamentale per garantire una presa in carico efficace e tempestiva delle cure palliative, migliorando così la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
L’incontro ha visto la partecipazione anche di organizzazioni come l’Aima (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che hanno dato il loro patrocinio, evidenziando l’importanza di un approccio multidisciplinare nella gestione delle malattie neurologiche.
