La Giornata Nazionale del Sollievo, che si celebra il 31 maggio 2025 in tutta Italia, rappresenta un’importante occasione per riflettere sull’importanza delle cure palliative, in particolare nel contesto delle malattie neurologiche. Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia (Sin), ha rilasciato dichiarazioni significative riguardo alla situazione attuale, evidenziando come oltre l’80% delle risorse disponibili sia attualmente destinato ai pazienti oncologici, lasciando in secondo piano le necessità dei malati neurologici.
Il messaggio della Sin sulle cure palliative
In un comunicato diffuso in occasione della Giornata del Sollievo, Zappia ha sottolineato l’importanza di garantire un’assistenza adeguata ai pazienti affetti da malattie neurologiche, che spesso presentano un decorso complesso e un’aspettativa di vita prolungata. Le cure palliative, come stabilito dalla legge n. 38/2010, sono un diritto fondamentale e devono essere integrate nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) anche per i malati neurologici. Tuttavia, a distanza di 16 anni dalla loro approvazione, l’applicazione della legge risulta disomogenea sul territorio, creando disparità significative nell’accesso a questi servizi.
Zappia ha richiamato l’attenzione su come i malati neurologici, affetti da patologie come la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e la sclerosi multipla, affrontino sfide enormi. Questi pazienti vivono spesso momenti di sofferenza evitabile, sia fisica che psicologica, che colpiscono non solo loro ma anche i familiari e i caregiver. È essenziale che le cure palliative vengano riconosciute come una parte integrante del percorso assistenziale, contribuendo a migliorare la qualità della vita e a garantire un supporto adeguato.
Il ruolo delle cure palliative nella neurologia
Le cure palliative non devono essere interpretate come una rinuncia a trattamenti attivi, ma piuttosto come un approccio globale e centrato sulla persona. Questo approccio mira a gestire i sintomi, alleviare la sofferenza e sostenere la dignità del paziente in ogni fase della malattia. Andrea Calvo, coordinatore del Gruppo di Studio Bioetica e Cure Palliative della Sin, ha evidenziato come la gestione del dolore fisico debba andare di pari passo con il supporto emotivo e spirituale. Le cure palliative devono includere ascolto e comunicazione, elementi fondamentali per affrontare le difficoltà che i pazienti e le loro famiglie si trovano ad affrontare.
Inoltre, le cure palliative sono caratterizzate da un approccio multidisciplinare, coinvolgendo professionisti di diverse aree, tra cui medici, infermieri, psicologi e assistenti spirituali. Questo modello integrato è fondamentale per garantire un’assistenza personalizzata e completa, che tenga conto delle diverse esigenze dei pazienti. È importante che i professionisti siano formati adeguatamente per affrontare le complessità legate al neuro-palliativismo, così da poter rispondere in modo efficace ai bisogni dei malati neurologici.
Impegni futuri e necessità di cambiamento
In vista della Giornata del Sollievo, Zappia ha ribadito l’impegno della Sin per promuovere l’integrazione delle cure palliative nella pratica neurologica. È essenziale riconoscere che i pazienti neurologici hanno bisogni specifici e che le risorse devono essere allocate in modo più equo. La definizione chiara del numero di pazienti che necessitano di supporto palliativo e il momento opportuno per avviare questo tipo di assistenza sono aspetti cruciali per migliorare la qualità della vita di queste persone.
La Sin si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di un cambiamento, affinché le cure palliative diventino una realtà accessibile anche per i malati neurologici. Solo attraverso un approccio proattivo e una pianificazione condivisa delle cure sarà possibile garantire un’assistenza adeguata e rispettosa della dignità di ogni paziente.
