In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, celebrata il 3 dicembre 2025, l’Italia si distingue nel panorama mondiale per il riconoscimento conferito ad Alberto Fontana, segretario nazionale dei Centri clinici NeMo. La candidatura di Fontana all’Allied Health Professional Award 2025 è stata approvata all’unanimità da oltre 60 associazioni che si occupano della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) in tutto il mondo. L’evento si è svolto a Toronto, dove l’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) è presente nel Board dell’International Alliance of Als/Mnd Associations, rappresentata da Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMo Trento.
Un modello di assistenza innovativo
Il premio ricevuto da Fontana non è solo un riconoscimento personale, ma rappresenta un intero modello italiano di assistenza. I Centri clinici NeMo, che operano in collaborazione con le Regioni Lombardia, Marche, Liguria, Lazio, Campania, Emilia Romagna e la Provincia autonoma di Trento, si configurano come ecosistemi multidisciplinari dove la ricerca, l’assistenza specialistica e le relazioni umane si intrecciano. La comunità, composta da famiglie, volontari e pazienti, gioca un ruolo fondamentale in questo approccio. Aisla sottolinea che in questi anni i Centri NeMo hanno assistito oltre 20.000 persone affette da Sla e malattie neuromuscolari, garantendo continuità terapeutica e supporto alle famiglie.
Fontana ha dichiarato che questo premio non è solo suo, ma appartiene a tutti coloro che credono che prendersi cura degli altri non sia un semplice insieme di regole, ma un atto di coraggio quotidiano. Ha voluto dedicare il riconoscimento a professionisti, famiglie e associazioni che hanno contribuito a realizzare un sogno comune.
Il contributo delle persone con disabilità
Il tema scelto dall’Onu per la Giornata internazionale delle persone con disabilità 2025, “Promuovere società inclusive per le persone con disabilità per favorire il progresso sociale”, evidenzia come le persone con disabilità non debbano essere considerate un peso, ma una risorsa preziosa. Esse sono in grado di costruire legami e attivare alleanze tra clinici, istituzioni e società civile, contribuendo a un modello di cura che si distingue a livello globale. Fontana, milanese classe 1971, convive con una malattia del motoneurone da giovane e ha trasformato la propria esperienza in un motore di innovazione e leadership nel Terzo settore, dimostrando l’importanza di restituire dignità a chi vive situazioni di fragilità.
Investimenti nella ricerca scientifica
Il Terzo settore italiano continua a giocare un ruolo cruciale nella ricerca scientifica. Dal 2008, Aisla, Fondazione Vialli e Mauro, Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon, soci fondatori di Arisla, hanno garantito finanziamenti adeguati per studi dedicati alla Sla. Recentemente, è stato annunciato un finanziamento di 830.000 euro per quattro progetti che coinvolgeranno 11 gruppi di ricerca in diverse città italiane, tra cui Bari, Brescia, Genova, Milano, Monza, Napoli, Roma e Torino. Questi progetti si concentreranno su nuovi biomarcatori, monitoraggio accurato e terapie mirate, consolidando la posizione della ricerca italiana come un asset strategico nel panorama internazionale.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, ha dichiarato che la cura non è un gesto isolato, ma un insieme di azioni quotidiane che costruiscono il futuro. Aisla è presente attivamente nelle case, negli ospedali e nei Centri NeMo, contribuendo alla ricerca e alla tutela dei diritti delle persone con disabilità.
Mentre a Toronto si conclude il congresso internazionale delle associazioni di pazienti, a San Diego inizia il simposio mondiale sulla ricerca scientifica, evidenziando come l’Italia della Sla sia al centro di un network globale che unisce comunità, pratica clinica e innovazione scientifica. Massimelli ha concluso affermando che i risultati ottenuti dimostrano come l’Italia possa fungere da esempio nel mondo quando assistenza, ricerca e comunità collaborano sinergicamente.
