Eugenia Durante, vice presidente di Apacs – Associazione dei pazienti con sindrome di Churg-Strauss, ha sottolineato l’importanza delle associazioni nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare durante un incontro con la stampa tenutosi a Milano il 20 maggio 2026. Durante l’evento, è stata annunciata l’estensione dell’indicazione di benralizumab, un anticorpo monoclonale in grado di agire sul recettore dell’interleuchina 5, approvato dall’Aifa – Agenzia italiana del farmaco.
La granulomatosi eosinofila con poliangioite
La granulomatosi eosinofila con poliangioite, nota come Egpa, è una malattia rara e multisistemica che presenta una varietà di sintomi che possono influenzare significativamente la vita quotidiana dei pazienti, specialmente nei momenti critici. Eugenia Durante ha evidenziato come la diagnosi di questa patologia possa avere un forte impatto non solo sui pazienti, ma anche su caregiver, familiari e amici. La necessità di lavorare sulla presa in carico dei pazienti e di promuovere un atteggiamento positivo è fondamentale per affrontare la malattia.
I sintomi e il ruolo delle associazioni
Durante ha spiegato che i sintomi iniziali di Egpa possono essere simili a quelli di malattie più comuni, come l’asma cronica. Questa somiglianza può portare a ritardi nella diagnosi, creando frustrazione nei pazienti che si sentono persi e isolati. Le associazioni, secondo Durante, svolgono un ruolo cruciale nel creare reti di supporto, intercettando i bisogni dei pazienti in tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla gestione quotidiana.
Opzioni terapeutiche e speranze future
Negli anni passati, le opzioni terapeutiche per l’Egpa erano limitate a farmaci steroidei e immunosoppressori. Tuttavia, l’introduzione di nuove terapie biologiche, come il benralizumab, ha trasformato la vita dei pazienti, migliorando non solo le loro condizioni fisiche ma anche la loro aspettativa di vita. Durante ha espresso la speranza che la ricerca continui a progredire, offrendo sempre nuove alternative terapeutiche ai pazienti.
Il supporto e l’approccio integrato
L’importanza di un supporto adeguato e di un network di associazioni è evidente, poiché consente ai pazienti di affrontare la malattia con maggiore resilienza e di trovare soluzioni per convivere con patologie croniche. La testimonianza di Eugenia Durante mette in luce la necessità di un approccio integrato nella gestione delle malattie rare, dove il supporto psicologico e sociale riveste un ruolo fondamentale.
