Il 16 settembre 2026, a Roma, è stata ufficialmente presentata la nuova piattaforma regionale Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh). Questo progetto ambizioso mira a ridurre le disuguaglianze nell’accesso a cure di alta qualità e a promuovere un dialogo informato tra i vari attori nel campo delle emoglobinopatie. La rete è composta da una comunità internazionale di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e esperti di politiche sanitarie, focalizzandosi su patologie come la talassemia e l’anemia falciforme.
Obiettivi della rete mediterranea
La Mediterranean Network for Hemoglobinopathies si propone di unire le forze di Italia, Grecia e Cipro, paesi che affrontano una significativa incidenza di talassemia e altre emoglobinopatie. Secondo una nota ufficiale, la rete nasce dalla consapevolezza che queste malattie rappresentano una sfida sanitaria importante per molti stati della regione mediterranea. Attualmente, si stima che oltre 38.000 persone in Europa siano affette da emoglobinopatie. Nonostante i progressi compiuti negli ultimi decenni, esistono ancora disparità nell’accesso a cure specialistiche e innovazioni terapeutiche. La rete si impegna a favorire la condivisione delle competenze e a facilitare il dialogo tra i vari gruppi di professionisti e stakeholder, per affrontare in modo coordinato le sfide legate alla gestione di queste malattie.
Priorità e iniziative del network
Le principali priorità del Mediterranean Network for Hemoglobinopathies includono il miglioramento della sicurezza e sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle cure specialistiche e la promozione di un dialogo basato su evidenze. Il Network intende valorizzare i dati e le evidenze cliniche, rafforzando il ruolo dei pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario. Saranno affrontate anche le opportunità e le sfide legate alle nuove terapie per la talassemia e le emoglobinopatie, oltre ai cambiamenti normativi e sanitari in atto a livello europeo.
Knights for rare: un riconoscimento alle associazioni di pazienti
Nella stessa giornata, si è svolta la quarta edizione di Knights for Rare, un’iniziativa promossa da Avanzanite Bioscience BV, dedicata a valorizzare il ruolo delle associazioni di pazienti. Questo evento ha riunito rappresentanti di associazioni, della comunità scientifica, del settore sanitario e biotech, con l’obiettivo di stimolare il dialogo sui bisogni delle persone affette da malattie rare. Quest’anno, United Ets – Federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi è stata premiata come ‘Rare Knight of the Year’ per il suo impegno nella tutela e rappresentanza delle persone affette da talassemia e malattie rare.
Raccolta fondi e impegno per il futuro
Durante la serata di gala, è stata organizzata una cena di beneficenza e un’asta, che ha permesso di raccogliere oltre 42.600 euro. Questi fondi saranno destinati a sostenere i progetti di United Ets, che si occupa di advocacy, informazione e promozione della ricerca per migliorare la qualità dell’assistenza per le persone con emoglobinopatie rare. Adam Plich, fondatore e Ceo di Avanzanite Bioscience BV, ha sottolineato l’importanza delle associazioni di pazienti nel migliorare la consapevolezza e la qualità dell’assistenza, sottolineando come United Ets meriti pienamente il riconoscimento ricevuto.
