Il progetto “Raccontare l’invisibile” ha trovato una nuova espressione attraverso la pubblicazione di un libro, presentato il 27 febbraio 2026 presso l’ospedale Molinette di Torino. L’iniziativa, promossa dalla Scuola Holden con il supporto di Ascendis, si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare, in particolare l’ipoparatiroidismo, attraverso la narrazione.
Il valore della narrazione
Marco Barale, dirigente medico della divisione di Endocrinologia oncologica presso l’ospedale torinese, ha spiegato l’importanza della narrazione nel contesto medico. “Il linguaggio medico tradizionale ci racconta molto della patologia, ma spesso non riesce a trasmettere cosa significhi viverla quotidianamente”, ha affermato Barale. Per questo motivo, i pazienti sono stati coinvolti in seminari e laboratori di scrittura condotti da docenti della Scuola Holden. Attraverso l’uso di immagini, simboli e personaggi, i partecipanti sono stati in grado di esprimere le proprie emozioni e necessità, trasformando le loro esperienze in fiabe e racconti.
Barale ha sottolineato che l’obiettivo principale è “dare voce ai nostri pazienti“, consentendo loro di uscire dalla narrazione clinica tradizionale. Utilizzando il formato della fiaba, i pazienti hanno potuto raccontarsi in modo più distaccato, permettendo un’espressione più libera e meno vulnerabile. “Speriamo che le emozioni positive che abbiamo vissuto possano essere trasmesse a chi leggerà queste storie“, ha aggiunto.
Un veicolo di sensibilizzazione
Il libro non è solo un’opera letteraria, ma un vero e proprio strumento di sensibilizzazione. Barale ha espresso la speranza che possa contribuire a far conoscere meglio l’ipoparatiroidismo e le necessità terapeutiche urgenti legate a questa malattia. “Questo libro deve diventare un veicolo di sensibilizzazione per l’opinione pubblica, la classe medica e le istituzioni”, ha concluso l’esperto.
La presentazione del libro ha attirato l’attenzione su un tema spesso trascurato, offrendo una nuova prospettiva sulla vita dei pazienti affetti da patologie rare. La narrazione, quindi, si rivela un potente strumento non solo per esprimere emozioni, ma anche per educare e informare, aprendo un dialogo necessario tra pazienti, medici e società.
