I tempi di diagnosi del Lupus Eritematoso Sistemico (LES) in Italia sono preoccupanti, con un ritardo che può arrivare fino a due anni. Questo intervallo prolungato è particolarmente critico, considerando che il lupus e altre malattie connettivali presentano “finestre terapeutiche” precise: più tempestiva è la diagnosi, migliore è la prognosi. Ginevra De Marchi, dirigente medico e responsabile dell’Ambulatorio Lupus presso la Clinica Reumatologica Universitaria di Udine, ha evidenziato queste problematiche in occasione della Giornata Mondiale del Lupus, celebrata il 10 maggio 2025. Durante un recente studio pubblicato sul Journal of Clinical Medicine, è emerso l’impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus in Italia, sottolineando l’importanza di un approccio integrato e personalizzato alle cure.
La necessità di un approccio multidisciplinare
Ginevra De Marchi ha sottolineato l’importanza di una maggiore consapevolezza da parte dei medici di medicina generale riguardo ai segnali di allerta delle connettiviti. Tra questi, le artralgie persistenti per oltre quattro settimane, il fenomeno di Raynaud, l’astenia e la stanchezza cronica sono indicatori che possono far sospettare la presenza di una connettivite. La malattia è caratterizzata da un sistema immunitario alterato che produce autoanticorpi, causando infiammazione in diverse parti del corpo. Tuttavia, il vero ostacolo rimane l’accesso alle prime visite reumatologiche. De Marchi ha evidenziato la necessità di una rete reumatologica più capillare sul territorio, un aspetto che è oggetto di interventi a livello di politiche regionali.
Adesione alle terapie e gestione della malattia
Un altro aspetto critico riguarda l'<strong'aderenza alle terapie da parte dei pazienti, specialmente nei giovani. È fondamentale che il paziente venga coinvolto e reso consapevole della necessità della terapia e dei suoi obiettivi a medio e lungo termine. De Marchi ha spiegato che sebbene il beneficio immediato del cortisone sia evidente, la comprensione dell’importanza delle terapie di fondo, come l’idrossiclorochina, è più complessa. Questa terapia è efficace nel controllare il lupus, ma molti pazienti nutrono timori riguardo alla tossicità oculare, che è monitorabile e generalmente legata a dosaggi elevati e a trattamenti prolungati.
Innovazioni nei farmaci e impatto sulla vita quotidiana
I farmaci biologici hanno rivoluzionato il trattamento del lupus, migliorando il decorso della malattia e la prognosi. Tuttavia, la loro somministrazione mensile in ospedale può risultare gravosa, specialmente per giovani lavoratrici e madri. La ricerca è attivamente impegnata nello sviluppo di terapie più semplici e meno invasive. Attualmente, alcuni farmaci biologici, inizialmente disponibili solo per via endovenosa, stanno diventando disponibili anche in formulazione sottocutanea, facilitando così la gestione delle cure.
Impatto sulla vita lavorativa e necessità di supporto psicologico
La malattia può limitare significativamente la capacità lavorativa dei pazienti. La stanchezza cronica e la difficoltà a mantenere ritmi prolungati costringono molti a modificare le proprie attività professionali. Secondo le interviste condotte nello studio, circa un terzo dei pazienti ha cambiato lavoro, lo ha perso o ha deciso di smettere di lavorare. È essenziale, quindi, costruire un rapporto di fiducia tra medico e paziente, in un contesto multidisciplinare.
De Marchi ha descritto il lupus come una malattia dai mille volti, capace di coinvolgere numerosi organi, tra cui pelle, articolazioni, reni, sangue e sistema nervoso centrale. Le manifestazioni neurologiche possono arrivare fino all’epilessia o alla psicosi. La gestione multidisciplinare è cruciale non solo per il benessere clinico, ma anche per le esigenze dei pazienti, che richiedono un percorso di cura semplificato. A Udine, è attivo un ambulatorio “dermoreumo” che rappresenta un esempio concreto di questa integrazione. Inoltre, la collaborazione con nefrologi è fondamentale, dato che il coinvolgimento renale è tra le forme più gravi della malattia. Molti centri italiani, tuttavia, non dispongono ancora di ambulatori condivisi. Un’altra figura richiesta dai pazienti è quella dello psicologo, poiché l’impatto di una malattia cronica sulla qualità della vita e sull’accettazione della diagnosi è significativo. Diverse strutture stanno cercando di integrare questo supporto all’interno dei team multidisciplinari.
