La presidente Cristina Cassone ha lanciato un allerta riguardo alla situazione dell’assistenza alle persone affette da emofilia e malattie emorragiche congenite in Italia. Durante un incontro tenutosi il 17 aprile 2025 a Palazzo Rospigliosi, in occasione della XXII Giornata mondiale dell’emofilia, ha evidenziato come molti centri emofilia siano sostenuti solo dall’impegno di pochi specialisti, spesso in procinto di andare in pensione. Senza un adeguato ricambio generazionale, la continuità delle cure per questi pazienti è a rischio.
La sfida della formazione nel settore sanitario
L’assistenza a pazienti con malattie emorragiche congenite (Mec) presenta una contraddizione allarmante: mentre i progressi nella ricerca hanno portato a terapie sempre più avanzate, il sistema sanitario italiano si trova a fronteggiare una carenza di professionisti formati adeguatamente. Questo scenario è emerso durante il convegno organizzato da FedEmo – Federazione delle associazioni emofilici. Secondo un rapporto dell’Istituto superiore di sanità, in Italia sono registrate 9.043 persone con Mec, di cui il 30% affette da emofilia A, il 6,3% da emofilia B e il 29,3% dalla malattia di von Willebrand. Le innovazioni terapeutiche, come le terapie geniche e i farmaci non sostitutivi, richiedono competenze sempre più elevate e un monitoraggio costante. Tuttavia, come sottolineato da Cassone, molti centri si reggono sull’impegno di specialisti che non possono garantire un futuro sostenibile per l’assistenza.
La fragilità della rete dei centri emofilia
La situazione è ulteriormente complicata dalla mancanza di una rete omogenea di centri emofilia. Attualmente, l’Associazione italiana centri emofilia (Aice) riconosce 47 centri, spesso gestiti da uno o due specialisti. L’assistenza è frequentemente fornita da medici di altre discipline, come ematologia generale e pediatria, che devono bilanciare le loro responsabilità con altre attività cliniche. Maria Elisa Mancuso, vicepresidente di Aice, ha evidenziato che la frammentazione della rete non è solo una questione numerica, ma riflette una mancanza di organizzazione. La difficoltà nel reclutare professionisti specializzati in emostasi e trombosi aggrava ulteriormente la situazione, rendendo difficile pianificare un ricambio generazionale.
Le competenze specializzate e il futuro della diagnostica
La complessità delle terapie disponibili per l’emofilia richiede una gestione altamente specializzata. Giancarlo Castaman, presidente della Società italiana per lo studio dell’emostasi e della trombosi (Siset), ha sottolineato l’importanza di mantenere laboratori specializzati per la diagnosi e il monitoraggio. Tuttavia, molti di questi laboratori sono stati inglobati in strutture più grandi, perdendo così la capacità di effettuare test avanzati. Senza una diagnostica di qualità, la gestione dei pazienti e l’efficacia dei nuovi farmaci sono a rischio.
Le richieste di un sistema formativo adeguato
Francesco Riva, del Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro (Cnel), ha messo in evidenza un paradosso: l’Italia possiede competenze cliniche di alto livello, riconosciute a livello internazionale, ma manca di un sistema formativo strutturato. Stefania Basili, presidente della Conferenza permanente dei presidenti dei corsi di Laurea magistrale in Medicina e Chirurgia, ha chiesto un potenziamento della preparazione su emostasi e trombosi e una mappatura delle esperienze formative.
Iniziative istituzionali per il riconoscimento delle competenze
Il ministero dell’Università e della Ricerca ha riconosciuto che l’assenza di un chiaro riconoscimento delle competenze rende l’ambito poco attrattivo per i giovani medici. Massimo Miscusi del ministero ha annunciato l’intenzione di sviluppare un modello di certificazione delle competenze acquisite, tramite documenti come il Diploma Supplement e l’avvio di fellowship cliniche post-specializzazione. Verena De Angelis, consigliera Fnomceo, ha concluso sottolineando l’importanza di garantire un’assistenza omogenea e qualificata per le persone con Mec, promuovendo un quadro di responsabilità condivisa per affrontare le sfide attuali.
