ROMA – Le espressioni utilizzate da Paola Zaratin non si limitano alle consuete frasi sull’innovazione. La direttrice della ricerca scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) affronta temi come i ponti tra le persone, gli errori e il coraggio. Quando parla di sclerosi multipla, evita di rifugiarsi nei dati epidemiologici o nelle promesse tecnologiche. La sua narrazione parte dalla vita stessa. “La prevenzione non riguarda solo l’impedire la malattia”, afferma, “ma consente alle persone di continuare a lavorare, studiare, avere figli e vivere appieno la propria esistenza”. Questa è una distinzione fondamentale, poiché sposta il focus della medicina dalla patologia a ciò che la malattia può sottrarre alla persona. Da oltre trent’anni, Zaratin è una figura di spicco nel campo delle neuroscienze.
Chi è Paola Zaratin
Originaria di Milano, Paola Zaratin è dottoressa di ricerca e attualmente riveste il ruolo di direttrice della ricerca scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. La sua carriera si è sviluppata in vari ambiti della scienza contemporanea, dall’università all’industria farmaceutica, passando per la ricerca traslazionale e le organizzazioni non profit. Con oltre ottantacinque pubblicazioni scientifiche e numerosi ruoli internazionali, ha partecipato attivamente a tavoli europei e progetti come Horizon 2020. Tuttavia, non si può ridurre il suo percorso a un semplice elenco di titoli. Infatti, il vero punto di svolta nella sua carriera si verifica quando, nel meccanismo perfetto della carriera scientifica, qualcosa inizia a non bastare più.
“Ho sempre amato la letteratura e la scienza”, racconta Zaratin in un’intervista con Enrica Marcenaro, giornalista di Aism, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla celebrata il 30 maggio 2025. “Dopo aver intrapreso il percorso accademico e la ricerca industriale, mi sono dedicata allo sviluppo di farmaci per la sclerosi multipla”. Nonostante una carriera apparentemente lineare e di successo, c’era una mancanza. Nel 2010, la decisione di unirsi all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) rappresenta un cambiamento radicale: abbandonare un certo approccio alla ricerca per entrare in un’organizzazione di pazienti. Non si tratta di un gesto simbolico, ma di una scelta profonda. “Sono entrata con umiltà. Ho ascoltato, chiesto e imparato. Più avanzavo, più mi sentivo rinascere”. La parola chiave nel suo racconto è restituire: restituire alle persone ciò che la ricerca produce, dare senso a decenni di competenze e riportare alla scienza una domanda spesso trascurata: a chi serve realmente ciò che scopriamo? È da qui che nasce una delle intuizioni più significative del suo lavoro: coinvolgere le persone con sclerosi multipla non come semplici testimoni della malattia, ma come esperti scientifici. Non sono pazienti da ascoltare per gentile concessione, ma stakeholder del sapere.
Il progetto europeo Horizon 2020
Tra il 2018 e il 2021, Paola Zaratin ha coordinato il progetto europeo Horizon 2020 MULTI-ACT, un’iniziativa avanzata per ridefinire la governance della ricerca sanitaria. Il principio alla base di questo progetto è semplice ma rivoluzionario: una ricerca che coinvolge le persone non può essere progettata senza il loro contributo. Ciò implica che le persone devono partecipare attivamente nella definizione degli obiettivi di studio, nella progettazione degli studi e nell’interpretazione dei risultati, fino alla loro restituzione alla società. Questo approccio è definito ricerca partecipata. Tuttavia, Zaratin non presenta quest’idea con un idealismo ingenuo, ma con un pragmatismo scientifico. “La responsabilità della ricerca non riguarda solo il cosa, ma anche il come. Se la conoscenza resta confinata nelle pubblicazioni scientifiche, non cambieremo mai davvero le cose”. Questa affermazione rappresenta una critica potente a una parte della ricerca contemporanea, che, pur essendo impeccabile sul piano metodologico, non riesce a tradurre le scoperte in esperienze pratiche. Nella visione di Zaratin, la sclerosi multipla diventa quindi qualcosa di più di una semplice malattia neurologica; si trasforma in un modello. Non perché questa comunità sia “migliore” di altre, ma perché negli ultimi vent’anni ha sviluppato strumenti concreti: diagnosi tempestive, medicina territoriale, raccolta di dati su larga scala e integrazione tra dati clinici, risonanze magnetiche e testimonianze delle persone.
Attualmente, il Registro Italiano della Sclerosi Multipla raccoglie informazioni su oltre 98 mila persone. Questa enorme quantità di dati, combinata con l’intelligenza artificiale e i biomarcatori, potrebbe consentire una medicina sempre più personalizzata: comprendere quando intervenire, quale terapia adottare, per quale persona e in quale contesto territoriale. Anche in questo caso, Zaratin riformula il discorso dominante: i dati da soli non sono sufficienti. Serve fiducia, comunità e una scienza che si relazioni con le persone. È probabile che sia per questo motivo che, nel settembre 2025, il suo lavoro si estende fino alle Nazioni Unite. A New York, durante l’80esima Assemblea Generale ONU, Zaratin rappresenta Aism e la Fondazione al Science Summit dell’UNGA80 e partecipa a incontri ad alto livello sulle malattie non trasmissibili.
Non è presente solo per discutere di sclerosi multipla, ma per presentare un modello: la neuroscienza basata sulla comunità. Questo approccio mira a costruire conoscenza insieme alle comunità, promuovendo fiducia e partecipazione. Sebbene possa sembrare un tema tecnico, solleva una questione politica cruciale: chi produce conoscenza e per chi? Quando ne parla, Zaratin ritorna sempre al concetto di ponte: da un lato le evidenze scientifiche, dall’altro le vite delle persone. Nel mezzo, la responsabilità di attraversare. Qualcuno le ha detto in passato: “Grazie per quello che fai, perché osi, perché sbagli, perché cerchi sempre una nuova strada”. Zaratin ha provato un senso di orgoglio, ma forse più che l’orgoglio, ciò che caratterizza il suo lavoro è l’ostinazione. La convinzione che la ricerca, da sola, non possa bastare e che debba imparare a guardare negli occhi le persone, riconoscendo che il futuro della scienza – quello autentico – inizi proprio da questo punto.
