Il 21 giugno si celebra la **Giornata mondiale della Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)**, un’iniziativa volta a sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo a questa **patologia rara** e **progressiva**, che attualmente colpisce oltre **6.000 persone** in **Italia**. Nonostante i notevoli progressi nella **ricerca** e nella **genetica**, la SLA rimane una **malattia devastante**, priva di una **cura definitiva**.
Il ruolo della Società italiana di neurologia
In vista della **Giornata mondiale**, la **Società italiana di neurologia (SIN)** ha rinnovato il proprio impegno nella promozione della **ricerca** e nel miglioramento dell’assistenza per i **pazienti** affetti da SLA. **Nicola Ticozzi**, professore e coordinatore del **Gruppo di studio Malattie del motoneurone** della SIN, ha dichiarato che, sebbene non siano ancora disponibili **terapie risolutive**, ci sono segnali di **progresso**. Tra questi, i **trattamenti di precisione** come la **terapia antisenso** per i pazienti con **mutazione Sod1**, che offrono una possibilità concreta di modificare il **decorso della malattia**.
Il panorama della ricerca sulla SLA
Attualmente, oltre **160 studi clinici** sono attivi a livello globale, con l’Italia che gioca un ruolo cruciale grazie a una rete di **centri specializzati**. Questi centri sono coinvolti anche nello sviluppo delle nuove **linee guida europee** per la gestione della SLA. Tuttavia, **Massimiliano Filosto**, professore e coordinatore del **Gruppo di Studio Neurogenetica e malattie rare** della SIN, sottolinea che la **ricerca** deve essere accompagnata da un’adeguata presa in carico dei **pazienti**. La **gestione multidisciplinare** della malattia è fondamentale per migliorare la **qualità della vita** e la **sopravvivenza** delle persone affette da SLA.
Le tecnologie emergenti nella cura della SLA
Le **innovazioni tecnologiche** stanno aprendo nuove prospettive per i **pazienti**. L’**intelligenza artificiale**, ad esempio, accelera la scoperta di **biomarcatori**, consentendo diagnosi più **precoci**. Inoltre, i **dispositivi di comunicazione assistita** offrono ai **pazienti** la possibilità di mantenere **voce** e **autonomia** anche nelle fasi avanzate della malattia. **Alessandro Padovani**, professore e presidente della SIN, ha ribadito l’importanza di garantire che la SLA resti una **priorità sanitaria nazionale** e che nessun **paziente** venga lasciato indietro.
In questo contesto, la SIN ha lanciato un appello a **istituzioni**, **enti di ricerca** e **associazioni** affinché uniscano le forze per garantire diagnosi **tempestive**, **terapie innovative** e **cure di qualità**. Solo attraverso un **approccio collaborativo** si potrà passare da **speranze** e **parole** a **risposte concrete** per i **pazienti** affetti da SLA in **Italia**.
