Il 18 maggio 2025, a Verona, si è svolto un importante incontro dedicato alla sindrome ipereosinofila (HES), una malattia immunologica rara. Durante l’evento, Marco Caminati, specialista in allergologia e immunologia clinica nonché direttore dell’Unità Operativa Complessa di Allergologia Asma Center dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, ha evidenziato le difficoltà nella diagnosi di questa patologia. La Giornata Mondiale delle Patologie Eosinofile ha offerto l’opportunità di discutere le sfide legate a queste malattie infiammatorie croniche, caratterizzate da un accumulo eccessivo di granulociti eosinofili, un tipo di globuli bianchi, in vari organi e tessuti.
Le difficoltà nella diagnosi della sindrome ipereosinofila
Secondo il dottor Caminati, identificare un paziente con HES non è un compito semplice. I sintomi della malattia sono spesso aspecifici e possono variare notevolmente da un paziente all’altro. La diagnosi richiede un approccio complesso che integra diversi elementi clinici e strumentali. I sintomi possono presentarsi in modo lento e progressivo oppure in forma acuta, ma sono frequentemente confusi con altre condizioni, comprese altre patologie eosinofile. Gli strumenti diagnostici attualmente disponibili non sempre forniscono risposte definitive, rendendo il processo diagnostico lungo e articolato.
Caminati ha sottolineato l’importanza di un riconoscimento precoce della malattia e di una corretta presa in carico dei pazienti, elementi essenziali per affrontare le criticità legate a questa patologia rara. Nonostante la sua rarità, l’HES può avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti. Fortunatamente, attualmente esistono terapie di precisione che possono migliorare notevolmente la qualità della vita, riducendo la necessità di utilizzare corticosteroidi per periodi prolungati.
Il gruppo interdisciplinare di Verona
Per affrontare le sfide diagnostiche e terapeutiche legate all’HES, a Verona è stato istituito un gruppo interdisciplinare dedicato alle malattie immunologiche rare con ipereosinofilia. Questo gruppo, coordinato dal dottor Caminati, rappresenta un approccio innovativo e integrato nella gestione di queste patologie. Il modello gestionale adottato è stato pubblicato sulla rivista internazionale World Allergy Organization Journal, con l’obiettivo di ottimizzare la discussione collegiale tra specialisti e ridurre i tempi di diagnosi e inizio terapia.
Il gruppo interdisciplinare mira a creare una rete di collaborazione tra diversi centri specialistici, facilitando la condivisione di conoscenze ed esperienze cliniche. Questo approccio integrato è considerato unico in Italia e potrebbe servire da esempio per altre realtà nazionali.
Iniziative per la raccolta di dati e ricerca
Una delle chiavi per migliorare la gestione della sindrome ipereosinofila è rappresentata dalla raccolta di dati clinici strutturati. A tal proposito, è stato creato il network Inhes – Italian Network on HES, una rete collaborativa tra centri specialistici che si propone di condividere informazioni e modelli organizzativi. All’interno di questo progetto è stata sviluppata Phleos, una piattaforma web destinata alla raccolta di dati clinici anonimizzati sulle patologie eosinofile.
Caminati ha spiegato che Phleos è uno strumento fondamentale per sistematizzare informazioni attualmente disperse, migliorando la comprensione della malattia e contribuendo alla definizione di percorsi di cura sempre più adeguati. Le finalità di questa iniziativa sono due: da un lato, rafforzare la ricerca e la conoscenza epidemiologica dell’HES e, dall’altro, supportare la pratica clinica quotidiana. Disporre di dati condivisi e strutturati è essenziale per migliorare la diagnosi, ottimizzare la gestione dei pazienti e superare le attuali criticità assistenziali legate a questa patologia ancora poco conosciuta.
