Il 28 maggio 2025, l’Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi) ha lanciato una campagna di sensibilizzazione intitolata “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”. Questa iniziativa è stata progettata per aumentare la consapevolezza riguardo a una malattia rara che colpisce circa 10.000 persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. La campagna è stata presentata in un evento tenutosi a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, e ha visto la partecipazione di istituzioni, clinici ed esperti del settore.
Dettagli della campagna di sensibilizzazione
La campagna “Si può parlare di normalità?” si propone di contrastare lo stigma associato all’ipoparatiroidismo, una condizione endocrina caratterizzata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (PTH). Questo ormone è cruciale per il mantenimento dell’equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, influenzando direttamente ossa e reni e indirettamente l’intestino. L’iniziativa include anche il lancio di un nuovo sito Internet, ipopara.it, dedicato a fornire informazioni chiare e aggiornate a pazienti, caregiver e operatori sanitari.
L’evento ha rappresentato un’importante occasione di confronto, in cui sono state discusse le sfide e le prospettive future nella gestione dell’ipoparatiroidismo. Tra i partecipanti, la dottoressa Maria Luisa Brandi, specialista in Endocrinologia e presidente della Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso (Firmo), ha evidenziato come queste iniziative siano fondamentali per riconoscere e affrontare i bisogni dei pazienti.
Impatto dell’ipoparatiroidismo sulla vita quotidiana
L’ipoparatiroidismo cronico può portare a una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali. Tra queste si annoverano irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. L’impatto sulla qualità della vita dei pazienti è significativo e spesso sottovalutato. La campagna di Appi mira a far luce su queste problematiche, sottolineando l’importanza di una corretta informazione e di un supporto adeguato.
Durante l’evento, sono intervenuti anche rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini, vicepresidente della X Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito, membro dell’Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità, e Robert Nisticò, presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa). La loro presenza ha confermato l’importanza del sostegno istituzionale nella lotta contro le malattie rare.
Il ruolo di Ascendis Pharma
Ascendis Pharma ha svolto un ruolo cruciale nel supportare questa iniziativa. La compagnia ha offerto un contributo non condizionante alla campagna, sottolineando il proprio impegno verso la comunità dei pazienti con ipoparatiroidismo. Paola Stagni, direttore medico di Ascendis Pharma Italia, ha dichiarato: “Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto e la conoscenza“.
La campagna e il sito ipopara.it rappresentano un passo significativo verso una maggiore inclusione sociale e sanitaria per le persone affette da questa condizione, confermando l’importanza di un approccio collaborativo tra pazienti, medici e istituzioni nella gestione delle malattie rare.
