Una coreografia vibrante di musica e luci ha avuto luogo a Milano il 26 marzo 2025, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico riguardo all’atassia di Friedreich, una malattia rara neurodegenerativa che colpisce prevalentemente i giovani tra i 5 e i 18 anni. Questa iniziativa si propone di esprimere la determinazione dei pazienti, i quali affrontano con coraggio una condizione che, nel tempo, può portare a una progressiva invalidità.
La malattia e la sua diagnosi
L’atassia di Friedreich (AF) è una malattia genetica che, nella maggior parte dei casi, viene diagnosticata tra i 5 e i 18 anni. La scoperta della malattia segna un momento difficile nella vita dei pazienti, che si trovano a fare i conti con sintomi come la perdita di coordinazione, debolezza muscolare, affaticamento e difficoltà di equilibrio. Nel corso di un periodo che può variare dai 10 ai 20 anni, i pazienti possono trovarsi nella necessità di utilizzare una sedia a rotelle e affrontare ulteriori complicazioni, tra cui disturbi visivi, perdita dell’udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e problemi cardiaci.
La campagna di sensibilizzazione “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, promossa da Biogen con il patrocinio di Asa Odv, ha l’obiettivo di dare visibilità a questa malattia e alle voci di chi ne è colpito, creando un legame tra i pazienti e il pubblico. La performance artistica che ha avuto luogo a Milano è stata concepita per mostrare la resilienza e la forza dei giovani pazienti.
La performance artistica
La performance ha visto come protagonisti i Light Balance, un gruppo di ballerini ucraini che, direttamente da Kiev, hanno raggiunto Milano per esibirsi insieme a due giovani pazienti affetti da atassia di Friedreich. Attraverso una coreografia che combina luci LED e danza, la rappresentazione ha voluto trasmettere un messaggio potente: la volontà di “ballare sulla vita”, superando i confini imposti dalla malattia. Questo evento ha avuto un forte impatto emotivo, sottolineando la determinazione dei pazienti e il loro desiderio di vivere pienamente nonostante le difficoltà.
I momenti salienti della performance, insieme ad interviste e approfondimenti sulla malattia, saranno disponibili sul canale YouTube dedicato “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”. Tra i contenuti del canale, si trova anche un docufilm realizzato nell’edizione 2024 della campagna, che ha visto la partecipazione di figure pubbliche come l’attrice Vittoria Belvedere. Questa iniziativa non solo intrattiene, ma educa anche il pubblico riguardo ai sintomi e alla gestione dell’atassia di Friedreich, promuovendo una maggiore consapevolezza e supporto per i pazienti e le loro famiglie.
