Il 15 gennaio 2025, al Senato della Repubblica Italiana, si è tenuto un incontro significativo per promuovere il valore della partecipazione dei pazienti nei processi decisionali e assistenziali. L’evento, organizzato dal senatore Guido Quintino Liris in collaborazione con Altems – Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari, ha visto la presentazione del Consensus Paper intitolato ‘Verso un sistema sanitario partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile’. Questo documento è frutto di un ampio confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l’intento di favorire una governance sanitaria più aperta e innovativa, in grado di affrontare le sfide di equità, qualità e sostenibilità nel contesto attuale.
Collaborazione e cambiamento di prospettiva
La redazione del testo ha visto un lavoro congiunto tra Altems e Ucb, segnando un cambiamento di prospettiva in merito alla governance sanitaria. Il Consensus Paper delinea una serie di principi e strumenti che mirano a rafforzare un approccio inclusivo e orientato al valore. L’incontro si inserisce in un percorso di dialogo e approfondimento avviato negli ultimi anni, volto a trasformare la sanità da un modello “per” i cittadini a uno “con” i cittadini. Questa evoluzione riconosce l’importanza dell’esperienza diretta dei pazienti come una forma di conoscenza fondamentale da integrare nei processi decisionali pubblici. Il Patient Advocacy Lab, diretto da Teresa Petrangolini, ha svolto un ruolo cruciale nell’organizzazione dell’evento.
Importanza della partecipazione attiva
La partecipazione attiva dei cittadini è stata sottolineata dal senatore Liris, il quale ha affermato che la sanità partecipata non si limita all’equità nell’accesso alle cure, ma deve anche affrontare la questione della sostenibilità a lungo termine, specialmente nelle aree interne e periferiche. In un contesto di risorse limitate e crescente domanda di salute, è essenziale adottare modelli che combinino efficienza, innovazione e responsabilità. Il coinvolgimento delle comunità locali e delle istituzioni permette di progettare soluzioni più adeguate ai bisogni reali, ottimizzando l’uso delle risorse e riducendo gli sprechi. Questo approccio contribuisce a rendere il sistema sanitario più resiliente, anche nelle zone più vulnerabili.
Modelli di governance e partecipazione
Giuseppe Arbia, direttore di Altems, ha evidenziato come i sistemi sanitari contemporanei necessitino di modelli di governance capaci di rispondere a esigenze di salute sempre più complesse e diversificate. In questo contesto, la sanità partecipata emerge come un paradigma strategico, dove cittadini, pazienti e caregiver non sono semplici destinatari di servizi, ma attori attivi nella programmazione e valutazione della cura. Altems, da tempo impegnata nell’innovazione della gestione sanitaria, promuove questo modello di partecipazione integrando pazienti e professionisti nei processi decisionali.
Superare la visione episodica
Il dibattito ha messo in luce la necessità di superare una visione episodica della partecipazione, puntando a un coinvolgimento strutturato e continuativo dei pazienti nei processi di programmazione e regolazione dei servizi sanitari. Questo percorso, già avviato a livello normativo, richiede ora un consolidamento pratico e culturale affinché la partecipazione diventi parte integrante della governance del sistema.
Dialogo tra istituzioni e pazienti
Emanuele Monti, presidente della Commissione sostenibilità sociale di Regione Lombardia, ha affermato che il dialogo tra istituzioni e pazienti deve essere considerato una leva concreta per migliorare la governance sanitaria. Le Regioni e Aifa possono e devono valorizzare il contributo delle associazioni di pazienti nella programmazione e valutazione dei servizi. Esempi come ‘Aifa ascolta’ e il rafforzamento del coinvolgimento delle associazioni nella Rete Tumori solidi rari dimostrano l’impegno verso una sanità partecipata. La sfida consiste nel diffondere queste buone pratiche nei territori, valorizzando esperienze già esistenti.
Reti oncologiche e partecipazione
Manuela Tamburo De Bella, responsabile di Agenas, ha sottolineato che le reti oncologiche regionali rappresentano un modello avanzato di organizzazione integrata dell’assistenza, favorendo la continuità dei percorsi di cura. Il coinvolgimento delle associazioni di pazienti è fondamentale per portare il loro punto di vista all’interno della governance delle reti, migliorando così la qualità e l’equità del sistema.
Richiesta di coinvolgimento continuo
Le associazioni Anmar, Apiafco e Apmarr hanno chiesto che il coinvolgimento dei pazienti non sia occasionale, ma strutturato e continuo lungo tutto il ciclo decisionale. Hanno sollecitato l’attuazione del Ruas, affinché la partecipazione delle associazioni diventi effettiva attraverso strumenti trasparenti e misurabili. Solo un coinvolgimento sistematico potrà portare a politiche sanitarie più rispondenti ai bisogni delle persone.
Verso una sanità partecipata
L’incontro al Senato rappresenta un passo importante verso la realizzazione di una sanità più partecipata, capace di integrare competenze ed esperienze vissute. Questo modello mira a rafforzare equità, sostenibilità e fiducia nel futuro del Servizio sanitario nazionale, trasformando la partecipazione in una pratica diffusa e misurabile.
