Il 18 marzo 2026, a Roma, si è tenuta la presentazione del Working Paper intitolato “Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia”. Questo documento, realizzato da Teha (The European House – Ambrosetti) con il supporto non condizionante di Amgen, ha messo in luce l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca clinica. Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), ha sottolineato come tale partecipazione rappresenti un atto di democrazia sanitaria.
Il ruolo delle associazioni di pazienti
Iannelli ha evidenziato che il coinvolgimento dei pazienti non è solo un obbligo giuridico, ma un imperativo etico. La normativa attuale riconosce il valore delle associazioni che rappresentano i bisogni dei pazienti, sottolineando l’importanza di integrare il loro punto di vista fin dalle fasi iniziali della progettazione degli studi clinici. Questa integrazione rende la ricerca non solo più giusta ed equa, ma anche più efficace nel rispondere alle reali necessità dei pazienti. L’approccio di “ricerca con i pazienti” piuttosto che “sui pazienti” è fondamentale per garantire che gli studi clinici siano realmente centrati sulle esigenze di chi vive con patologie oncologiche.
Identificazione dei bisogni di salute
Il coinvolgimento attivo dei pazienti, tramite le associazioni e le reti di supporto, permette di identificare in modo più completo le esigenze di salute e di cura. Iannelli ha sottolineato che aspetti cruciali come la qualità della vita non sempre vengono considerati come endpoint negli studi clinici. La mancanza di attenzione a questi fattori può limitare l’efficacia della ricerca e la sua capacità di rispondere adeguatamente ai bisogni reali dei pazienti. Questo approccio, secondo Iannelli, favorisce un avvicinamento progressivo tra il mondo della ricerca e i pazienti, contribuendo a migliorare la partecipazione agli studi, che attualmente è ostacolata da problemi di reclutamento.
Informazione e sensibilizzazione come strumenti chiave
Le associazioni di pazienti rivestono un ruolo cruciale nel promuovere la consapevolezza riguardo alle opportunità offerte dalla ricerca clinica. Attraverso campagne di informazione e sensibilizzazione, queste organizzazioni possono facilitare il coinvolgimento dei potenziali partecipanti, contribuendo a superare le barriere che limitano la partecipazione agli studi clinici. Iannelli ha affermato che una maggiore consapevolezza può portare a un incremento significativo del numero di pazienti disposti a partecipare, migliorando così la qualità e l’efficacia della ricerca in campo oncologico ed emato-oncologico.
La presentazione del Working Paper ha messo in evidenza l’importanza di un approccio collaborativo e inclusivo nella ricerca clinica, dove il paziente non è solo un soggetto passivo, ma un attore attivo nel processo di scoperta e innovazione.
