La sclerosi multipla (SM) rappresenta la principale causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti in Italia, interessando più di 144.000 persone nel Paese. Ogni anno, si registrano circa 3.650 nuove diagnosi, con una prevalenza significativa tra i giovani di età compresa tra i 20 e i 40 anni, dove il 66% dei casi riguarda donne. Oltre agli aspetti medici, le persone affette da SM e da patologie correlate si trovano a fronteggiare numerose difficoltà quotidiane. Queste includono problematiche legate all’accesso alle cure, alla complessità burocratica, alle sfide nel mondo del lavoro e alla discriminazione.
Il costo della sclerosi multipla è significativo, con una spesa annuale che grava sul sistema sanitario per un totale di 6,7 miliardi di euro. Un dato preoccupante riguarda il 10% dei pazienti, pari a circa 14.000 persone tra i 45 e i 60 anni, che vivono quotidianamente con almeno otto sintomi invisibili e non ricevono l’assistenza necessaria. Queste informazioni sono state raccolte nel Barometro SM e patologie correlate 2025, un report redatto dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e presentato alla Camera dei Deputati in prossimità della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si celebra il 30 maggio.
Le sfide quotidiane dei pazienti
Le persone affette da sclerosi multipla si trovano ad affrontare una serie di sfide quotidiane che vanno oltre i sintomi fisici della malattia. La difficoltà di accesso alle cure è uno dei problemi principali, con pazienti che segnalano lunghe attese per visite specialistiche e terapie. Questo ritardo può influire negativamente sulla qualità della vita e sulla gestione della malattia. Inoltre, la burocrazia spesso complica ulteriormente la situazione, con pazienti costretti a navigare in un labirinto di documentazione e pratiche per ottenere i servizi di cui hanno bisogno.
Un altro aspetto cruciale è rappresentato dal mondo del lavoro. Molti pazienti si trovano a dover affrontare discriminazioni sul posto di lavoro, che possono manifestarsi in forme di pregiudizio e mancanza di supporto. La sclerosi multipla, essendo una malattia invisibile, rende difficile per i datori di lavoro e i colleghi comprendere le reali difficoltà che i pazienti devono affrontare. Questo porta a situazioni di isolamento e frustrazione, con un impatto significativo sulla carriera e sul benessere psicologico dei malati.
Il costo sociale ed economico della sclerosi multipla
Il costo della sclerosi multipla non si limita solo agli aspetti sanitari, ma si estende anche a un impatto sociale ed economico considerevole. Con una spesa annuale di 6,7 miliardi di euro, il sistema sanitario italiano si trova a dover gestire una patologia che richiede un intervento costante e multidisciplinare. Questo onere finanziario include non solo le spese per le terapie e i trattamenti, ma anche per la riabilitazione e il supporto psicologico.
Inoltre, la perdita di produttività è un altro fattore da considerare. Molti pazienti, a causa della malattia, sono costretti a ridurre le ore di lavoro o a lasciare il posto di lavoro, contribuendo così a una diminuzione del reddito familiare e a un aumento della dipendenza da aiuti esterni. Questa situazione crea un circolo vizioso che aggrava ulteriormente le difficoltà economiche e sociali delle persone affette da sclerosi multipla.
Il Barometro SM e patologie correlate 2025 mette in evidenza l’urgenza di affrontare queste problematiche. La necessità di un miglioramento nell’accesso alle cure, nella semplificazione burocratica e nella creazione di un ambiente lavorativo più inclusivo è fondamentale per garantire una vita dignitosa e soddisfacente ai pazienti.
