Una delle gemelline, già considerata più fragile, ha purtroppo perso la vita, mentre l’altra continua a fare progressi significativi. Questo drammatico evento ha scosso non solo la famiglia, ma anche l’intero team medico coinvolto nel complesso intervento di separazione avvenuto all’IRCCS Ospedale San Gerardo di Monza nel giugno 2024. La situazione ha messo in evidenza un mix di dolore e speranza, un contrasto palpabile che ha segnato il lungo percorso di queste due bambine senegalesi unite dalla testa a causa di una rara condizione nota come craniopago verticale totale.
Il racconto dell’intervento
Carlo Giussani, primario della Neurochirurgia del San Gerardo, ha descritto l’intervento come un’esperienza che ha portato il team a sentirsi “fuori dal mondo” per molte ore. “Siamo andati sulla Luna e siamo tornati”, ha affermato Giussani, evidenziando la straordinarietà dell’impresa. L’operazione, che ha visto il coinvolgimento di una rete di cooperazione internazionale e nazionale coordinata dalla Smile House Fondazione ETS, è stata sostenuta da un generoso finanziamento di 3 milioni di euro da parte di Mouhamad Rassoul Dieng, presidente di una fondazione che porta il suo nome.
Il percorso di recupero
Il percorso ha vissuto momenti di grande tensione, come quando la gemellina più fragile ha rischiato di morire, una fase durata un mese e mezzo, superata grazie all’impegno dei rianimatori. L’altra sorellina, più forte, ha giocato un ruolo cruciale nel sostenere la gemella più debole, dimostrando un legame unico e fondamentale per la loro sopravvivenza. Giussani ha sottolineato come la condivisione delle arterie e vene, inizialmente vista come un ostacolo, si sia rivelata un vantaggio nell’aiutare la gemellina a superare le difficoltà legate a insufficienze organiche.
Il percorso di separazione
La separazione delle gemelline è avvenuta attraverso una serie di interventi chirurgici, quattro in totale, per permettere un adattamento graduale delle bambine alla loro nuova indipendenza. Giussani ha spiegato che il primo intervento di separazione cerebrovascolare si è svolto a novembre 2024, seguito da un ulteriore intervento a dicembre dello stesso anno. È stato necessario anche un intervento di chirurgia plastica per coprire i difetti cranici, poiché la separazione non riguardava solo i cervelli, ma anche la parte esterna della testa. L’operazione finale, che ha richiesto circa 40 ore, ha rappresentato l’ultima tappa di un lungo e delicato cammino.
Le sfide affrontate
Durante la separazione, è emersa la fragilità della gemellina più debole, il cui decesso ha costretto il team a trasformare l’intervento in un’operazione d’urgenza, con un alto rischio di morte per entrambe le bambine. Giussani ha descritto quel momento come il più difficile della sua carriera, evidenziando la necessità di un cambio di strategia e l’abilità del team di adattarsi rapidamente a una situazione critica. “Siamo riusciti miracolosamente a portare in sicurezza la gemellina sopravvissuta”, ha dichiarato il neurochirurgo, riferendosi ai progressi significativi della bambina, che ha iniziato a sedersi, camminare con sostegno e interagire attivamente.
Il valore della preparazione
Il successo dell’intervento è stato il risultato di una preparazione meticolosa e di una collaborazione tra diverse specialità mediche. Giussani ha spiegato che la fattibilità dell’operazione è stata valutata attraverso studi approfonditi e simulazioni in 3D, realizzate in collaborazione con l’azienda UpSurgeOn, specializzata nella creazione di simulatori chirurgici. Queste simulazioni hanno fornito al team una comprensione dettagliata dell’anatomia da trattare e delle modalità operative, rendendo possibile gestire anche eventuali cambiamenti durante l’intervento finale.
L’atmosfera durante le fasi più critiche dell’operazione è stata caratterizzata da un profondo rispetto e concentrazione. Giussani ha descritto il lavoro del team come un’“orchestra”, dove ogni membro ha contribuito con dedizione, nonostante l’emozione e il dolore per la perdita della gemellina. Il neurochirurgo ha espresso gratitudine verso la famiglia delle bambine per la fiducia riposta nel team e verso i colleghi, sottolineando quanto questo lavoro di squadra abbia rafforzato i legami tra i professionisti coinvolti.
Sono passati dieci mesi dall’intervento e la gemellina sopravvissuta, ora di oltre tre anni, sta continuando a progredire. “La vediamo molto frequentemente, e ogni volta ci sorprende con i suoi progressi“, ha affermato Giussani, visibilmente emozionato. La bambina sta acquisendo nuove abilità, sta imparando a comunicare e ha iniziato a cantare, esprimendo la sua gioia in modo unico e personale. Il suo percorso di riabilitazione continua a regalare grandi soddisfazioni al team medico, che osserva con orgoglio i risultati di un lavoro intenso e dedicato.
