Il 38% degli individui affetti da leucemia mieloide cronica (Lmc) non si sente adeguatamente informato sui sintomi da monitorare, mentre solo il 30% di essi registra regolarmente i cambiamenti legati alla malattia. Questi dati allarmanti emergono da un’indagine condotta da Elma Research e promossa da Novartis Italia, focalizzata sui bisogni comunicativi dei pazienti. La ricerca mette in evidenza come l’empowerment del paziente rimanga una sfida significativa nel contesto della gestione della Lmc.
Il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni terapeutiche
Solo un terzo dei pazienti si sente a proprio agio nel porre domande al proprio ematologo, mentre il 40% si sente poco coinvolto nelle decisioni riguardanti la propria terapia. Questi dati, pubblicati il 16 settembre 2026, rivelano una mancanza di comunicazione efficace tra pazienti e professionisti sanitari. Novartis, attiva nel campo ematologico da oltre trent’anni, ha dichiarato di voler rinnovare il proprio impegno per migliorare la qualità della vita dei pazienti e promuovere un approccio che integri obiettivi clinici e partecipazione consapevole. L’azienda collabora con professionisti della salute e associazioni di pazienti per sviluppare strumenti che rispondano ai reali bisogni delle persone affette da Lmc.
Impatto della malattia sulla vita quotidiana
L’indagine ha anche messo in luce l’**impatto** della leucemia mieloide cronica sulla qualità della vita dei pazienti. Un’altra ricerca nazionale ha evidenziato che il 73% dei partecipanti sperimenta stanchezza cronica, il 65% affaticamento e il 59% dolori muscolari. Questi sintomi influiscono profondamente sulla vita quotidiana degli individui e dimostrano l’importanza di fornire supporto e risorse adeguate. La Lmc rappresenta circa il 15-20% delle leucemie, con un’incidenza annuale di 1-2 nuovi casi ogni 100mila persone in Italia. La maggior parte dei pazienti viene diagnosticata in età adulta, con un’età mediana di circa 57 anni nei paesi occidentali.
Gestione a lungo termine della malattia
La possibilità di convivere a lungo con la leucemia mieloide cronica pone l’accento sulla sostenibilità del trattamento e sulla tollerabilità degli effetti collaterali. Elisabetta Abruzzese, ematologa presso l’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, sottolinea che l’efficacia nella gestione della Lmc si misura nel tempo, attraverso il raggiungimento e il mantenimento di una risposta terapeutica adeguata. La tollerabilità del trattamento diventa quindi un aspetto cruciale, con la necessità di adattare le terapie alle condizioni cliniche e alle priorità di vita dei pazienti.
Il ruolo dei Patient-Reported Outcomes
I Patient-Reported Outcomes (Pros) sono strumenti fondamentali per raccogliere informazioni sui sintomi e sullo stato di salute dei pazienti. L’indagine ha rivelato che circa il 26% dei pazienti valuta negativamente la propria qualità di vita, con un impatto maggiore nelle terapie più avanzate. Carmen Fava, ematologa presso l’Azienda ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino, evidenzia l’importanza di raccogliere informazioni dettagliate durante le visite, suggerendo domande specifiche riguardanti stanchezza, sonno e stato emotivo. Questi dati possono migliorare il follow-up e la rivalutazione del percorso terapeutico.
Strumenti digitali per il monitoraggio della malattia
Novartis Italia ha introdotto “Vita Lmc Tracker“, un’applicazione digitale progettata per supportare i pazienti nella registrazione dei sintomi e nella gestione della propria qualità di vita. Questo strumento consente ai pazienti di monitorare i cambiamenti e di organizzare le informazioni da discutere con il proprio specialista. Felice Bombaci, coordinatore del Gruppo pazienti Lmc di Ail, sottolinea l’importanza di essere attivi nel proprio percorso di cura, preparandosi per le visite e formulando domande pertinenti.
Marco Rago, Medical Head Oncology di Novartis Italia, conclude affermando che il progresso scientifico ha trasformato la gestione della leucemia mieloide cronica e che è fondamentale riconoscere l’evoluzione dei bisogni dei pazienti. Con “Vita Lmc Tracker“, l’obiettivo è favorire un dialogo più completo tra pazienti e clinici, promuovendo una partecipazione consapevole e attiva nel percorso di cura.
