Presso il Palazzo Merulana di Roma, dal 15 marzo al 30 aprile 2025, si svolge la mostra “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, un’iniziativa promossa da Omar – Osservatorio malattie rare. L’esposizione raccoglie le opere di dieci illustratori, ispirati dai focus group condotti con pazienti affetti da malattie rare e onco-ematologiche, organizzati in collaborazione con diverse associazioni.
Il significato di inclusione secondo i pazienti
Durante il percorso che ha portato alla realizzazione della mostra, oltre 30 persone con malattie rare hanno condiviso la loro visione di inclusione, esprimendo concetti chiave come solidarietà, apertura verso l’altro e rispetto dei diritti. Queste riflessioni hanno fornito spunti significativi per gli artisti coinvolti, i quali hanno tradotto in immagini l’idea di Health Equity, ovvero l’equità in salute. Le opere esposte mirano a rendere visibili le esperienze e le emozioni di chi vive quotidianamente la sfida delle malattie rare, contribuendo così a una narrazione più ampia e inclusiva.
Il progetto e il suo sviluppo
Il progetto è stato concepito da Omar, con il supporto non condizionante di Sobi, e ha ricevuto il patrocinio di Amare Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino Ets. Durante le fasi preliminari, sono state coinvolte anche Aipit e Aiepn. Le patologie analizzate come casi studio includono emofilia, trombocitopenia immune e linfoma diffuso a grandi cellule B. Il processo ha previsto la partecipazione attiva delle associazioni di pazienti, che hanno accolto l’invito a contribuire alla creazione di un messaggio condiviso sull’inclusione.
Focus group e creazione artistica
Il percorso ha visto la partecipazione di pazienti, caregiver e familiari, che hanno partecipato a focus group guidati dallo psicologo Jacopo Casiraghi. Questi incontri hanno permesso di raccogliere le visioni personali dell’inclusione, dando vita a una pubblicazione disponibile in formato e-book. Gli illustratori, a loro volta, hanno tradotto queste esperienze in dieci opere, ognuna delle quali rappresenta una prospettiva unica sull’inclusione, utilizzando stili e tecniche diverse per affrontare temi complessi.
La scelta della location e l’importanza dell’accessibilità
La decisione di esporre le opere al Palazzo Merulana non è casuale. Il museo, sin dalla sua apertura, ha puntato a garantire l’accessibilità per tutti i visitatori, promuovendo un ambiente inclusivo. Le illustrazioni sono state integrate con la Collezione permanente e la mostra di Matteo Pugliese, sottolineando l’importanza dell’arte come strumento di comunicazione e sensibilizzazione.
Riflessioni delle associazioni e delle istituzioni
Le associazioni coinvolte hanno espresso la loro soddisfazione per il progetto, sottolineando come l’inclusione sia un tema di grande rilevanza sociale. La ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha elogiato l’iniziativa, evidenziando l’importanza di mettere al centro le esperienze di chi vive con malattie rare. Anche l’onorevole Valentina Grippo ha richiamato l’attenzione sulla necessità di ascoltare le voci di chi affronta quotidianamente queste sfide, sottolineando che in Italia circa 2-2,5 milioni di persone convivono con malattie rare.
In questo contesto, il progetto “Ridefiniamo l’inclusione” si propone non solo di sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche di costruire un percorso di ascolto e comprensione, contribuendo a un futuro più inclusivo e attento ai diritti di tutti.
