Recentemente, sono stati resi noti i risultati di un’indagine che esplora l’impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus eritematoso sistemico in Italia. Questo studio, intitolato “Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs“, ha coinvolto oltre 150 pazienti ed è stato pubblicato sulla rivista “Journal of Clinical Medicine“. Per la prima volta, l’indagine offre una visione dettagliata delle sfide quotidiane affrontate da chi vive con questa malattia, evidenziando l’urgenza di cure integrate e personalizzate.
Il quotidiano dei pazienti
Il lupus eritematoso sistemico non si limita a provocare stanchezza e dolore, ma costringe molte persone a rinunciare a semplici attività quotidiane. Dalla spesa alla pulizia della casa, fino a limitare la vita sociale, i pazienti devono affrontare difficoltà significative anche nel contesto lavorativo. Rosa Pelissero, presidente del Gruppo Les Italiano, sottolinea come il lupus sia una malattia invisibile, ma con conseguenze tangibili come l’isolamento e la perdita di autonomia. Anche Antonella Celano, presidente dell’Apmarr, evidenzia che i pazienti necessitano di un supporto che vada oltre le terapie farmacologiche, abbracciando anche il supporto psicologico e sociale.
Impatto sulla qualità della vita
Lo studio mette in luce come il lupus influisca in modo significativo sul benessere generale degli individui. I dati mostrano che i pazienti presentano un divario nella salute fisica e mentale di oltre 13 e 14 punti rispetto alla popolazione generale. Questa situazione si traduce in difficoltà nel mantenere relazioni sociali attive e nel portare avanti attività quotidiane. Quasi la metà dei pazienti riporta limitazioni in attività fisiche moderate, come spostare oggetti o andare in bicicletta, e il 41% ha difficoltà anche a salire le scale. La mancanza di energia è una costante, con il 51% dei pazienti che non si sente mai pieno di energie. Inoltre, l’83% vive con la paura che la malattia possa peggiorare e compromettere organi vitali.
Conseguenze occupazionali
L’impatto del lupus si riflette anche nel mondo del lavoro. Il 76% dei pazienti sente che il proprio stato di salute limita le possibilità lavorative, e il 31% è costretto a cambiare occupazione. Ogni anno, in media, un paziente perde circa sei settimane di lavoro a causa della malattia, e l’82% deve utilizzare permessi o ferie per gestire visite mediche. Lorenzo Dagna, direttore dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie rare dell’Irccs ospedale San Raffaele di Milano, sottolinea come curare il lupus significhi affrontare anche le sue conseguenze psicologiche e sociali.
Trattamenti e accesso alle cure
Un aspetto cruciale emerso dallo studio riguarda il trattamento. Il 64% dei pazienti è ancora in terapia continuativa con corticosteroidi, farmaci che possono comportare effetti collaterali significativi. Nonostante l’esistenza di opzioni terapeutiche alternative, come i farmaci biologici, molti pazienti continuano a dipendere dai corticosteroidi. L’accesso a queste terapie innovative e a un approccio multidisciplinare rappresenta una delle chiavi per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Inoltre, il percorso verso una diagnosi chiara è lungo e complesso, richiedendo in media 2,7 anni e il consulto di cinque medici.
La necessità di un cambiamento
I risultati di questa indagine offrono uno spaccato della difficile realtà dei pazienti affetti da lupus, ma indicano anche un percorso da seguire. Interventi tempestivi, terapie innovative e percorsi di cura integrati possono aiutare molte persone a ritrovare autonomia e stabilità nella vita quotidiana. Valentina Angelini, Patient Affairs Director di Gsk Italia, sottolinea l’importanza di ascoltare i pazienti per orientare l’innovazione verso soluzioni concrete. La ricerca continua a essere fondamentale per migliorare le condizioni di vita di chi convive con il lupus.
