La campagna She SpeaXX, lanciata il 15 gennaio 2025, si propone di affrontare due obiettivi fondamentali: da un lato, incrementare la consapevolezza e la comprensione della malattia di Fabry tra le donne, dall’altro, fornire strumenti pratici sia alle pazienti che ai professionisti della salute. Alessandra Vignoli, Vice President Cluster Mediterranean di Chiesi Global Rare Diseases, ha illustrato le finalità della campagna durante un evento tenutosi a Roma, sottolineando l’importanza di rafforzare l’empowerment femminile. La campagna mira ad aiutare le donne a identificare e monitorare i primi sintomi della malattia, supportando al contempo i medici nel monitoraggio della patologia in ambito femminile.
Obiettivi della campagna
La campagna She SpeaXX si distingue per il suo approccio innovativo, volto a colmare una lacuna significativa nella conoscenza e nella diagnosi della malattia di Fabry, una condizione rara che spesso viene trascurata nella popolazione femminile. La malattia di Fabry è una patologia genetica che può manifestarsi in modi diversi tra uomini e donne, rendendo cruciale una diagnosi tempestiva e accurata. La campagna intende fornire informazioni chiare e accessibili, affinché le donne possano riconoscere i sintomi e cercare assistenza medica in modo proattivo.
La collaborazione con l’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf) rappresenta un passo importante per sensibilizzare il pubblico e i professionisti della salute. Attraverso eventi, materiali informativi e risorse online, la campagna si propone di educare le donne sui segnali della malattia e sull’importanza di una diagnosi precoce. Questo approccio mira a migliorare la qualità della vita delle pazienti, fornendo loro le informazioni necessarie per gestire la loro condizione.
Il ruolo dei clinici
Un aspetto fondamentale della campagna è il supporto offerto ai medici nella gestione della malattia di Fabry. I clinici sono invitati a partecipare attivamente alla formazione e all’aggiornamento sulle peculiarità della malattia nelle donne. La campagna She SpeaXX fornisce risorse e strumenti utili per migliorare la diagnosi e il monitoraggio della patologia, con l’obiettivo di garantire un’assistenza sanitaria più efficace e personalizzata.
La malattia di Fabry può presentarsi con sintomi variabili, tra cui dolore, affaticamento e complicazioni cardiovascolari. È essenziale che i medici siano in grado di riconoscere questi segni e di indirizzare le pazienti verso le giuste procedure diagnostiche. La campagna intende promuovere un dialogo aperto tra pazienti e clinici, incoraggiando le donne a condividere le proprie esperienze e sintomi, contribuendo così a una diagnosi più rapida e accurata.
La campagna She SpeaXX si propone di essere un punto di riferimento per tutte le donne e i professionisti della salute, creando una rete di supporto e informazione che possa migliorare la gestione della malattia di Fabry e garantire un futuro più sereno per le pazienti.
