La malattia di Fabry continua a rimanere un argomento poco conosciuto, soprattutto tra la popolazione femminile. Alessandra Vignoli, Vice President Cluster Mediterranean di Chiesi Global Rare Diseases, ha sottolineato l’importanza di sviluppare strumenti adeguati per il riconoscimento e il monitoraggio di questa patologia. Le sue dichiarazioni sono state rilasciate durante la presentazione della campagna ‘She SpeaXX‘, tenutasi il 29 aprile 2026 a Roma. Questa iniziativa, promossa da Chiesi Global Rare Diseases in collaborazione con l’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf), mira a ridurre il gap di conoscenza e diagnosi di una malattia rara che colpisce in modo diverso le donne rispetto agli uomini.
La campagna ‘She SpeaXX’
L’obiettivo principale della campagna ‘She SpeaXX‘ è quello di aumentare la consapevolezza riguardo alla malattia di Fabry e i suoi sintomi specifici nelle donne. Vignoli ha evidenziato come le donne possano presentare segni e sintomi diversi, rendendo essenziale un approccio mirato e personalizzato. La campagna si concentra su fasi della vita femminile come la gravidanza, l’allattamento e la menopausa, momenti in cui la gestione della malattia può necessitare di un’attenzione particolare. La scelta di lanciare l’iniziativa tra aprile, mese dedicato alla malattia di Fabry, e maggio, tradizionalmente associato alla figura femminile, sottolinea l’importanza di affrontare la salute delle donne in modo completo e integrato.
Empowerment e consapevolezza
Alessandra Vignoli ha dichiarato che la campagna si propone di raggiungere due obiettivi principali nel breve termine. In primo luogo, si intende aumentare la conoscenza della malattia, facilitando il riconoscimento dei sintomi e riducendo il numero di pazienti non diagnosticati. In secondo luogo, l’iniziativa mira a promuovere l’empowerment delle donne, che spesso vedono i propri sintomi sottovalutati. La campagna si propone di incoraggiare le pazienti a prendere un ruolo attivo nella gestione della loro salute, attraverso un monitoraggio personalizzato e attento alle loro esigenze specifiche.
Un impegno a lungo termine
Vignoli ha concluso il suo intervento esprimendo l’auspicio che, grazie a ‘She SpeaXX‘, si possa incrementare la consapevolezza sulla malattia di Fabry e sulle sue specificità nel genere femminile. L’intento è quello di supportare le pazienti nel loro percorso di vita, garantendo un approccio sempre più personalizzato che possa realmente fare la differenza. La campagna rappresenta un passo importante verso una maggiore visibilità e riconoscimento di una patologia rara che merita attenzione e interventi mirati.
