Dare rappresentanza a migliaia di individui affetti da malattie neurologiche e alle loro famiglie è l’intento della Società Italiana di Neurologia (SIN), che ha avviato a Roma un’importante iniziativa. L’obiettivo è la creazione degli Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche, un passo fondamentale per unire le diverse realtà dei pazienti e rendere visibili le loro necessità. Come riportato in una nota ufficiale, l’iniziativa mira a trasformare i bisogni comuni in una forza concreta e riconosciuta, facilitando il dialogo e l’individuazione delle priorità per influenzare le politiche sanitarie e sociali del Paese.
Un percorso strategico per le associazioni
Il presidente della SIN, Mario Zappia, ha sottolineato l’importanza di questo progetto, definendolo un’opportunità per aggregare le numerose associazioni attive in Italia, spesso isolate nel loro operato. La SIN intende fungere da facilitatore, permettendo alle associazioni di unirsi per evidenziare la vasta massa critica di individui con malattie neurologiche che richiedono attenzione. Zappia ha inoltre espresso la speranza di arrivare, entro novembre, a un’iniziativa di sensibilizzazione in Parlamento, volta a favorire decisioni che riguardano patologie di grande rilevanza sia sanitaria che sociale.
Durante il primo incontro di avvio, sono stati presentati i risultati di un sondaggio condotto dalla SIN, che ha censito 61 associazioni, di cui 22 hanno risposto al questionario. Tra le associazioni presenti alla riunione figurano nomi noti come Aimft, Al.Ce., e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Dalla survey sono emerse criticità comuni che molte associazioni riconoscono come urgenti, evidenziando la necessità di un approccio coordinato per affrontare queste problematiche.
Criticità e necessità emerse dalla survey
Le problematiche più rilevanti riguardano i lunghi tempi di diagnosi e i percorsi diagnostici, con il riconoscimento tardivo o assente delle malattie. Le associazioni hanno segnalato anche difficoltà nella transizione dai servizi pediatrici a quelli adulti, nonché la carenza di centri di riferimento e percorsi diagnostici aggiornati. A queste difficoltà si aggiungono limiti nell’assistenza, con accesso ridotto a riabilitazione e supporto psicologico, e problematiche nella continuità assistenziale, specialmente post-dimissione.
La burocrazia rappresenta un ulteriore ostacolo nell’accesso a farmaci e benefici sociali, con una carenza di sostegni per i familiari. Le associazioni hanno chiesto una maggiore integrazione tra specialisti e un migliore coordinamento tra ospedali e servizi territoriali. Inoltre, si sono evidenziate disparità regionali nell’accesso a diagnosi e cure, nonché nelle risorse disponibili per il personale medico. Temi come lo stigma, la discriminazione e la necessità di ricerca e terapie innovative sono stati anch’essi sottolineati.
Proposte per un futuro migliore
Matilde Leonardi, membro del direttivo della SIN, ha evidenziato la vivacità delle associazioni e la loro capacità di definire chiaramente la propria mission. Questa mission si concentra su quattro punti chiave: ottenere riconoscibilità, definire percorsi diagnostici chiari, formare medici e guidare lo sviluppo della ricerca. La SIN ha in programma di attivare focus group per identificare un minimo comune denominatore tra le associazioni coinvolte, un passo significativo verso un’azione collettiva.
Le associazioni hanno espresso la necessità di aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per riconoscere malattie ancora non incluse, istituire registri nazionali e migliorare la programmazione per una diagnosi più rapida. Inoltre, è stata richiesta una maggiore integrazione tra ospedale e territorio per garantire una gestione continua dei pazienti e una sburocratizzazione dei processi per facilitare l’accesso ai benefici sociali.
Le associazioni auspicano che gli Stati Generali diventino un forum per costruire una voce coesa, influenzando le politiche sanitarie e garantendo l’uguaglianza nell’accesso alle cure in tutto il Paese. La SIN prevede di organizzare tre focus group tematici che si riuniranno a maggio, con l’obiettivo di redigere un manifesto unitario da presentare in una nuova riunione plenaria a luglio, a Roma. Gli Stati Generali si svolgeranno a ottobre durante il Congresso della SIN a Firenze, con un incontro finale per comunicare i risultati alle istituzioni.
