La segretaria nazionale Pina Esposito ha sottolineato l’importanza di affrontare la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non solo come una questione individuale, ma come un evento che impatta profondamente le famiglie. Questo messaggio è emerso durante un evento significativo tenutosi il 14 maggio 2025, a Napoli, dove l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha preso parte a una tappa del Tour Mediterraneo a bordo dell’Amerigo Vespucci, una nave simbolo della Marina Militare italiana.
Il ponte tra fragilità e forza
Aisla ha riunito un’ampia rete di persone, tra cui pazienti affetti da Sla, familiari, volontari e operatori, insieme a rappresentanti di altre associazioni e del Centro Clinico Nemo di Napoli. Questo incontro ha rappresentato un momento di condivisione e sostegno, evidenziando l’importanza di lavorare insieme per la ricerca di una cura. Pina Esposito ha dichiarato: “La diagnosi non colpisce mai solo una persona: cambia la vita a un’intera famiglia“, mettendo in luce come la malattia possa trasformare le dinamiche familiari e sociali.
Durante l’evento, si è svolto un panel dal titolo “Il valore della cura e l’obiettivo dell’inclusione: servizi e progetti a confronto”, promosso dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che ha partecipato tramite videomessaggio. Aisla ha condiviso esperienze concrete di chi vive quotidianamente con la Sla, evidenziando la necessità di un approccio integrato e personalizzato nella cura.
Il progetto di vita come bussola
Aisla ha rilanciato il concetto di “Progetto di vita”, non come una mera formalità burocratica, ma come un piano dinamico costruito insieme ai pazienti, in grado di connettere il sistema sanitario e quello sociale. Questo approccio mira a rispondere attivamente ai bisogni delle persone affette da Sla e delle loro famiglie. A bordo della Vespucci, le famiglie e gli operatori hanno condiviso un momento carico di significato, uniti dalla ricerca di una rotta comune.
Adele Ferrara, consigliera nazionale di Aisla e persona con Sla, ha evidenziato l’importanza della “presa in cura”, sottolineando che la cura deve essere prima di tutto una presenza costante. Ha ribadito che la Sla avanza rapidamente e che ogni giorno perso può significare una dignità negata. La cura deve essere tempestiva e accessibile, e le risposte devono essere immediate per garantire i diritti dei pazienti.
Un invito all’unità e alla collaborazione
L’evento di Napoli si inserisce in un percorso più ampio che porterà alla Conferenza nazionale di Aisla, prevista a Jesi il 16 e 17 maggio 2025. Il titolo dell’evento, “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura“, invita a unire le forze per superare le fratture esistenti e costruire un nuovo patto per i diritti, l’inclusione e la dignità. Aisla ha lanciato un appello al Paese, sottolineando che solo attraverso una risposta unita si potrà fare della cura un bene comune.
Il messaggio di Aisla, quindi, non è rivolto esclusivamente a chi vive con la Sla, ma abbraccia il concetto di una società che si prende cura di tutti i suoi membri, rafforzando l’importanza di una rete di supporto e solidarietà.
