Il 1° ottobre 2026, Enzo Amich, deputato di Fratelli d’Italia, ha partecipato alla prima edizione di ‘RAREvolution’, un evento che si è tenuto a Roma, organizzato da Bistoncini Partners in collaborazione con il Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza Università di Roma. Durante l’evento, Amich ha sottolineato l’importanza di un approccio innovativo nella ricerca e nella gestione delle malattie rare, evidenziando la necessità di creare una rete tra istituzioni, associazioni e cittadini.
La necessità di una rete per le malattie rare
Amich ha affermato che per migliorare l’approccio verso le malattie rare è fondamentale “fare rete”. Ha spiegato che è essenziale non solo subire l’evoluzione della tecnologia, ma anche sfruttarne appieno le potenzialità, in particolare quelle offerte dall’intelligenza artificiale. Questo approccio, secondo il deputato, può contribuire a una migliore organizzazione delle cure e a una maggiore diffusione delle informazioni sulle patologie rare.
L’evento ‘RAREvolution’ ha rappresentato un’importante occasione per discutere di come l’innovazione possa influenzare positivamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Amich ha sottolineato che la collaborazione tra diversi attori, tra cui associazioni e istituzioni, è cruciale per garantire che la tecnologia venga utilizzata in modo efficace e a beneficio dei cittadini.
Il ruolo dei data center nella gestione dei dati
Durante il suo intervento, il deputato ha anche menzionato di essere il primo firmatario di una proposta di legge riguardante i data center. Ha evidenziato l’importanza di conoscere la provenienza dei dati e di utilizzare queste strutture per servire meglio la popolazione. Secondo Amich, la trasparenza nella gestione dei dati è essenziale per costruire un rapporto di fiducia tra cittadini e istituzioni.
Il deputato ha ribadito che l’obiettivo è formare cittadini e operatori del settore affinché non percepiscano la tecnologia come un elemento estraneo, ma come uno strumento utile per migliorare la comunicazione e l’accesso alle informazioni sulle malattie rare.
Un’esperienza personale al servizio della comunità
Amich ha condiviso la sua esperienza come ex sindaco di un piccolo comune collinare e come segretario regionale di Fratelli d’Italia per la Valle d’Aosta. Ha parlato delle difficoltà che si possono incontrare in contesti isolati e ha messo in evidenza l’importanza di utilizzare la tecnologia per superare queste barriere. La sua esperienza personale lo ha portato a comprendere quanto sia fondamentale informare e sensibilizzare la popolazione riguardo alle malattie rare e alle iniziative che possono essere intraprese per affrontarle.
Il deputato ha ribadito che “fare rete con la tecnologia” è cruciale per garantire che le informazioni sulle malattie rare siano accessibili a tutti, contribuendo così a una maggiore consapevolezza e a un miglior supporto per i cittadini affetti da queste patologie.
