L’Associazione italiana amiloidosi familiare, rappresentata dalla presidente Eleonora Grigoletto, ha espresso un forte sostegno al progetto Amyci, un’iniziativa che si propone di dare voce ai pazienti affetti da amiloidosi e alle loro famiglie. Questo progetto, che ha visto la luce nel 2025, si distingue per la sua capacità di mettere in evidenza le difficoltà quotidiane che i malati affrontano, fornendo un’importante piattaforma di ascolto per tutti gli attori coinvolti, comprese le associazioni e i professionisti del settore sanitario.
Il valore della narrazione nella medicina
Il progetto Amyci, che si traduce in ‘Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina’, è stato realizzato grazie alla collaborazione con Istud, una business school specializzata in evoluzione manageriale. Questa iniziativa ha portato alla pubblicazione di un libro che raccoglie ben 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici, creando un mosaico ricco di esperienze e emozioni. La narrazione si rivela uno strumento potente per sensibilizzare l’opinione pubblica e i professionisti del settore sulla complessità dell’amiloidosi e sull’importanza di una diagnosi tempestiva.
Obiettivi del progetto e collaborazione con Astrazeneca
Uno degli obiettivi principali di questo progetto è aumentare la consapevolezza riguardo all’amiloidosi in tutte le sue forme, affinché si possa giungere a diagnosi più precoci. Grigoletto sottolinea che più rapidamente si identifica la malattia, maggiori sono le possibilità di trattamento efficace. La collaborazione con AstraZeneca Italia ha fornito un supporto fondamentale per la realizzazione di Amyci, evidenziando l’importanza di unire le forze tra associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche per migliorare la qualità della vita dei malati.
Il futuro dell’amiloidosi e l’importanza della comunità
Il progetto Amyci non si limita a raccogliere storie, ma punta a creare una comunità di supporto intorno ai pazienti e alle loro famiglie. La condivisione delle esperienze non solo aiuta a far emergere le problematiche legate alla malattia, ma promuove anche un dialogo costruttivo tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari. L’associazione Famy si impegna a garantire che le voci dei malati vengano ascoltate e che le loro esigenze siano rappresentate nel processo decisionale riguardante la salute.
Con iniziative come Amyci, l’Associazione italiana amiloidosi familiare continua a lavorare instancabilmente per migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie, contribuendo a una maggiore comprensione e gestione dell’amiloidosi.
