Il 1 ottobre 2026, Niko Costantino, responsabile per gli Affari istituzionali di Cometa A.s.m.m.e. Odv, ha partecipato a un’importante conferenza stampa al Senato della Repubblica, a Roma. Durante l’evento, è stato presentato il Position paper intitolato “Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale“, un documento fondamentale per la gestione della fenilchetonuria e delle malattie metaboliche ereditarie. Questo lavoro è stato promosso da Omar – Osservatorio malattie rare e ha come obiettivo principale quello di migliorare la presa in carico delle persone affette da queste patologie.
Intervento di Niko Costantino
Nel suo intervento, Costantino ha evidenziato come la transizione delle cure rappresenti una delle sfide più significative. Ha sottolineato che il passaggio dalla pediatria all’assistenza per adulti non è semplicemente un trasferimento di cartelle cliniche, ma un processo educativo che deve coinvolgere il paziente. “È essenziale che i centri di cura siano dotati di figure professionali multidisciplinari, in modo da garantire un supporto adeguato durante questo periodo critico”, ha affermato Costantino. La sua analisi ha messo in evidenza che l’aderenza terapeutica è fondamentale per il successo del trattamento e che è necessario affrontare le problematiche legate alla scarsa aderenza, specialmente durante l’adolescenza.
Ruolo delle associazioni e interventi richiesti
Costantino ha anche dedicato una parte del suo discorso al lavoro delle associazioni, che negli ultimi 25 anni hanno investito oltre 5 milioni e mezzo di euro per finanziare i centri di cura. Ha richiesto interventi strutturali che possano garantire il supporto necessario per facilitare la transizione e prevenire i problemi derivanti da un’aderenza inadeguata. “È cruciale che i centri di cura siano attrezzati per affrontare le sfide dell’età evolutiva, evitando le perdite al follow-up che sono sempre più documentate”, ha aggiunto.
Occasione di confronto al Senato
L’incontro, organizzato dall’onorevole Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione Affari sociali della Camera, ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra esperti e rappresentanti delle istituzioni, con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza e azioni concrete per migliorare la gestione delle malattie metaboliche ereditarie in Italia.
