Parte oggi, 5 maggio 2026, da Milano la campagna itinerante denominata “Cl3ar: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”. Questo progetto, promosso da Sobi Italia e patrocinato da Progetto Ddd Ets, Fir, Sinepe e Sip, si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della salute renale, un tema spesso trascurato. Le malattie renali croniche, in particolare quelle rare come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (Ic-Mpgn) primaria, si manifestano in modo subdolo, risultando invisibili e asintomatiche nelle fasi iniziali. La loro bassa prevalenza e la varietà di fattori eziologici rendono la diagnosi un compito complesso. Infatti, il 44% dei pazienti affetti da queste patologie rare ha atteso oltre un anno per ricevere una diagnosi corretta, il che comporta un’evoluzione silenziosa verso l’insufficienza renale, privando così i malati della possibilità di un intervento tempestivo.
La campagna Cl3ar e il suo obiettivo
La campagna “Cl3ar” si propone di educare i cittadini riguardo il funzionamento dei reni e l’importanza della diagnosi precoce delle malattie renali. La campagna prevede installazioni interattive, materiali informativi e momenti di confronto con esperti nei gazebo allestiti durante il tour, che toccherà diverse città italiane: dopo Milano, le prossime tappe saranno Bari, Torino, Bologna, Palermo e Roma. Domenico Santoro, direttore dell’Unità di Nefrologia e Dialisi dell’Università degli Studi di Messina, sottolinea che una diagnosi tempestiva è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e rallentare la progressione della malattia. Riconoscere i segni attraverso esami delle urine e del sangue può fare la differenza nella gestione della patologia.
Impatto delle malattie renali rare
Le malattie renali croniche rare come la C3G e la Ic-Mpgn primaria hanno un impatto significativo non solo sui pazienti, ma anche sulla società. La prognosi per questi pazienti è generalmente sfavorevole: circa il 50% degli adulti e il 20% dei bambini progrediscono verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. I pazienti pediatrici affrontano ulteriori difficoltà, poiché la malattia può influenzare il loro sviluppo fisico e psicologico. Antonio Mastrangelo, dell’ambulatorio glomerulopatie – malattie rare della Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, evidenzia come la complessità del percorso di cura richieda un approccio multidisciplinare e coordinato per affrontare le sfide legate all’inclusione sociale e scolastica.
Le sfide quotidiane dei pazienti
Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto Ddd Ets, descrive il percorso di diagnosi e gestione delle malattie renali rare come lungo e complesso, con un notevole impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. I frequenti controlli e la necessità di recarsi in centri specializzati comportano un carico organizzativo ed emotivo significativo. La mancanza di supporto e punti di riferimento stabili può aumentare il senso di isolamento dei pazienti. In questo contesto, iniziative come “Cl3ar” sono fondamentali per sensibilizzare l’opinione pubblica e dare voce a chi vive con queste patologie.
Progressi nella ricerca clinica
Carina Fiocchi, direttore medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, sottolinea i progressi significativi compiuti nella ricerca clinica sulle malattie renali rare negli ultimi dieci anni. L’impegno dell’azienda è orientato a ridurre il peso di queste patologie sui pazienti e sui sistemi sanitari. Fiocchi evidenzia l’importanza di un dialogo attivo con la comunità scientifica e con i pazienti per tradurre le scoperte scientifiche in benefici concreti e sostenibili, migliorando così le prospettive di vita di chi convive con malattie renali rare. La campagna “Cl3ar” nasce proprio con l’intento di promuovere la conoscenza e la consapevolezza su queste patologie, offrendo supporto a chi affronta diagnosi o vive con malattie renali rare.
