Il 22 novembre 2025, Marco Rettore, presidente dell’Associazione Miastenia Odv, ha sottolineato l’importanza di fornire supporto ai pazienti affetti da miastenia gravis, durante l’evento “La tutela del paziente con malattie rare” tenutosi a Roma. L’incontro, organizzato dall’Omar – Osservatorio Malattie Rare, ha ricevuto un contributo non condizionato da Ucb Pharma e ha avuto come obiettivo principale quello di sensibilizzare sull’importanza di un adeguato supporto per chi si trova ad affrontare questa patologia.
Focalizzazione sul triveneto
Rettore ha evidenziato come l’associazione si stia concentrando in particolare sul Triveneto, dove è fondamentale offrire ai pazienti, specialmente a coloro che ricevono una prima diagnosi, un punto di riferimento chiaro. La miastenia gravis è una malattia rara che colpisce il sistema neuromuscolare, causando debolezza muscolare e affaticamento. Le persone colpite da questa condizione necessitano di informazioni e supporto per affrontare le sfide quotidiane legate alla malattia.
Gestione della malattia
Durante l’evento, sono stati discussi vari aspetti legati alla gestione della malattia e all’importanza di una rete di sostegno per i pazienti. La presenza di esperti e operatori del settore ha permesso di approfondire le problematiche legate alla diagnosi e al trattamento, oltre a fornire indicazioni pratiche su come affrontare la vita con la miastenia gravis.
Occasione di confronto
L’incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra pazienti, familiari e professionisti, con l’intento di migliorare la qualità della vita di chi vive con malattie rare. La condivisione delle esperienze e delle informazioni è stata vista come un passo fondamentale per costruire una comunità più solidale e informata.
Ruolo attivo dell’associazione
In questo contesto, l’Associazione Miastenia Odv si propone come un interlocutore attivo, pronto a rispondere alle esigenze dei pazienti e a fornire loro le risorse necessarie. Con un focus particolare sul Triveneto, l’associazione intende rafforzare la sua presenza e il suo supporto, garantendo che ogni paziente possa avere accesso a informazioni chiare e a una rete di sostegno efficace.
