A Roma, il 9 marzo 2026, si è tenuto un importante incontro tra esperti per discutere la riforma della disabilità, con particolare attenzione alle malattie rare. L’evento, intitolato “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, ha avuto luogo nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri. L’incontro è stato organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy, in collaborazione con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (Fnomceo) e l’Istituto Superiore di Sanità.
La riforma della disabilità
La riforma, introdotta con il decreto legislativo del 3 maggio 2024, n. 62, rappresenta un cambiamento significativo nel modo in cui viene riconosciuta e tutelata la disabilità in Italia. Si passa da un approccio tradizionale, fortemente incentrato sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale che considera la persona nella sua interezza. L’obiettivo principale è quello di promuovere l’autonomia e il diritto alla partecipazione attiva nella vita sociale.
Il messaggio del ministro per le disabilità
Il convegno è stato aperto da un video messaggio di Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, che ha rimarcato l’importanza della semplificazione delle procedure burocratiche introdotte dalla riforma. Locatelli ha dichiarato che l’obiettivo è snellire le pratiche burocratiche per migliorare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ha spiegato che la riforma prevede una riorganizzazione del sistema di presa in carico, sia a livello territoriale che nelle procedure di valutazione dell’invalidità. L’intento è quello di unificare il processo, creando un’unica Commissione e un unico certificato, eliminando così la necessità di ripetute visite di revisione per condizioni già stabilite.
Le esigenze cliniche e i bisogni assistenziali
Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, ha aperto i lavori con una lectio magistralis sui bisogni clinici complessi legati alle malattie rare. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha enfatizzato l’importanza della riforma nel migliorare i percorsi di assistenza. Ha sottolineato come il passaggio a un modello di valutazione funzionale possa consentire una personalizzazione dei progetti individuali, coinvolgendo le famiglie e valorizzando le capacità delle persone. Nonostante i progressi nella ricerca e le nuove terapie, ha avvertito che le fragilità e le limitazioni possono persistere e che è fondamentale mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo.
Il ruolo dei centri di riferimento
Durante l’incontro, Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, ha spiegato che il certificato introduttivo è un passaggio cruciale per la valutazione della disabilità. La competenza dei medici dei centri di riferimento è essenziale, poiché la loro conoscenza delle patologie rare e dei relativi percorsi clinici è fondamentale per garantire una valutazione accurata. Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, ha aggiunto che la riforma deve superare l’approccio esclusivamente diagnostico, promuovendo un riconoscimento della complessità delle persone con malattie rare. Ha evidenziato che il progetto di vita deve andare oltre le categorie predefinite, creando percorsi personalizzati che rispondano alle esigenze specifiche di ciascun individuo.
Collaborazione tra istituzioni e associazioni
La tavola rotonda finale ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, tra cui Inps, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e il Ministero della Salute. Le associazioni come Fish, Anffas e Fand hanno evidenziato la necessità di strumenti operativi chiari per accompagnare l’attuazione della riforma. È emersa l’importanza di una formazione adeguata per gli operatori e di un dialogo continuo con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere efficacemente alle esigenze delle persone con malattie rare.
Durante l’evento, Uniamo ha annunciato l’avvio di un progetto specifico, denominato Progetto Sofia, volto a seguire lo sviluppo dei progetti di vita in vari territori, continuando il confronto con le istituzioni per garantire una tutela adeguata delle disabilità legate alle malattie rare.
