Il 1° ottobre 2026, a Roma, si è svolta la prima edizione di “RAREvolutio – Una finestra sul futuro delle malattie rare“, un evento che ha messo in luce l’importanza della collaborazione tra le diverse realtà scientifiche e sanitarie. Loreto Gesualdo, presidente della Federazione delle società medico-scientifiche italiane (Fism), ha sottolineato il ruolo cruciale delle società scientifiche non solo nella formazione, ma anche nella sensibilizzazione riguardo alle malattie rare.
Il ruolo delle società scientifiche
Durante l’evento, Gesualdo ha dichiarato: “Le società scientifiche giocano un ruolo fondamentale non solo nella formazione, ma anche nell’awareness“. Questa affermazione evidenzia come la formazione e la consapevolezza siano elementi essenziali nella gestione delle malattie rare. L’incontro, organizzato da Bistoncini Partners in collaborazione con il Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza Università di Roma, ha riunito esperti e professionisti del settore per discutere le sfide e le opportunità legate a queste patologie.
Il presidente della Fism ha messo in evidenza l’importanza di lavorare in team per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. “Mettersi insieme, lavorare insieme, fare team building è fondamentale”, ha affermato. Questo approccio multidisciplinare è considerato prioritario per garantire una presa in carico efficace e completa dei pazienti, che spesso si trovano ad affrontare percorsi diagnostici e terapeutici complessi.
Innovazione e tecnologia nella cura delle malattie rare
Gesualdo ha anche accennato agli strumenti già disponibili per migliorare la gestione delle malattie rare. Ha parlato della “possibilità di sviluppo di patient journey digital enhanced“, che rappresenta un passo avanti significativo nell’ottimizzazione dei percorsi di cura. L’uso di algoritmi di intelligenza artificiale, attraverso i sistemi di supporto alle decisioni (DSS), è un altro aspetto innovativo che può contribuire a tracciare il percorso più appropriato per i pazienti, sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico.
Queste tecnologie emergenti offrono opportunità senza precedenti per migliorare la qualità delle cure e per personalizzare i trattamenti in base alle specifiche esigenze dei pazienti. La sinergia tra innovazione tecnologica e approccio multidisciplinare è vista come una chiave per affrontare le sfide legate alle malattie rare, rendendo le cure più efficaci e accessibili.
L’evento “RAREvolutio” ha rappresentato un’importante occasione per mettere in luce non solo le sfide attuali, ma anche le soluzioni innovative che possono emergere dalla collaborazione tra le diverse società scientifiche e professionisti del settore sanitario. La strada da percorrere è ancora lunga, ma l’impegno collettivo per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare è più forte che mai.
