Da Kiev a Milano, il 26 marzo 2025, si è svolta una performance unica nel suo genere, unendo il talento dei ballerini ucraini dei Light Balance con la sensibilizzazione riguardo all’atassia di Friedreich. Questa iniziativa è parte della campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, promossa da Biogen e patrocinata da Aisa Odv, con l’obiettivo di dare voce a chi vive con questa rara malattia genetica. Durante l’evento, due giovani affetti da atassia hanno condiviso il palco con i ballerini, partecipando a una coreografia di luci LED che simboleggia la loro determinazione nel “ballare sulla vita”, nonostante le sfide imposte dalla malattia.
La malattia e la sua diagnosi
L’atassia di Friedreich è una malattia genetica rara che colpisce prevalentemente i giovani, con una diagnosi che avviene nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni. Questa condizione comporta una serie di sintomi debilitanti, tra cui la perdita di coordinazione, debolezza muscolare e difficoltà di equilibrio. Nel corso di un periodo che può variare da 10 a 20 anni, i pazienti possono arrivare a necessitare di una sedia a rotelle e affrontare ulteriori complicazioni, come disturbi visivi, perdita dell’udito e scoliosi. Caterina Mariotti, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha sottolineato che attualmente circa 15.000 persone nel mondo convivono con questa patologia, con una stima di poco più di una persona ogni 100.000 abitanti in Italia.
La diagnosi di questa malattia può risultare complessa, poiché i sintomi iniziali sono spesso lievi e difficili da riconoscere. Tuttavia, un test genetico del DNA può confermare rapidamente la presenza di mutazioni nel gene della fratassina, permettendo così di identificare con precisione la malattia. Mariotti ha evidenziato l’importanza di eseguire test genetici nei pazienti giovani che presentano difficoltà di coordinazione, scoliosi o problemi cardiaci, per garantire una diagnosi tempestiva.
La performance e il messaggio di speranza
La performance dei Light Balance ha rappresentato un momento di grande impatto emotivo, con il portavoce del gruppo che ha descritto la danza come un’espressione di energia positiva. “La nostra danza è fatta di luci, musica e movimento, un’energia che abbiamo trovato nelle storie di chi affronta l’atassia di Friedreich senza arrendersi”, ha affermato. Questo evento ha dimostrato come il potere della danza possa superare le barriere imposte dalla malattia, offrendo un messaggio di speranza e resilienza.
La campagna “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich” non si limita a una performance artistica, ma include anche un docufilm che racconta le esperienze di chi vive con questa malattia. Maria Litani, presidente nazionale di Aisa Odv, ha sottolineato il coraggio dei protagonisti, che si sono messi in gioco sul palco insieme a artisti di fama internazionale, dimostrando che la determinazione può superare le limitazioni imposte dalla malattia.
Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, ha dichiarato che la seconda edizione della campagna mira a dare voce ai bisogni inascoltati dei pazienti, utilizzando la danza come potente strumento di comunicazione. Questo approccio, pur apparendo un ossimoro rispetto al decorso debilitante della malattia, rappresenta un simbolo autentico di non rassegnazione e speranza per il futuro.
