Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino Ets, ha sottolineato l’importanza di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare, in particolare quelli anziani, durante la presentazione della mostra “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity“. L’evento si è svolto il 27 maggio 2025 a Roma, presso Palazzo Merulana, e ha visto la realizzazione dell’iniziativa da parte dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) con il supporto non condizionante di Sobi.
Il contesto dell’inclusione sanitaria
Petruzzelli ha evidenziato le difficoltà legate all’inclusione sanitaria in un paese come l’Italia, dove il Titolo V della Costituzione assegna la responsabilità della sanità alle regioni. Questa diversificazione rende complessa la creazione di un sistema sanitario uniforme. “L’innovazione sta cambiando la storia di molti tumori del sangue”, ha affermato Petruzzelli, facendo riferimento alla rete nazionale dei tumori rari che ha catalogato tutti i tumori ematologici come rari. La vera sfida, secondo il presidente dell’associazione, è la gestione e il supporto a questi pazienti.
Le sfide per i pazienti anziani
Durante il suo intervento, Petruzzelli ha messo in evidenza come oggi si stia curando un numero crescente di anziani che, dieci anni fa, non ricevevano le stesse attenzioni per le loro patologie. Tuttavia, molti di loro incontrano difficoltà nel raggiungere gli ospedali. “Dobbiamo permettere che il paziente raro, in particolare l’anziano, acceda meno agli ospedali e venga seguito dalla medicina del territorio“, ha spiegato. Questa evoluzione è fondamentale per migliorare la qualità dell’assistenza e garantire che i pazienti ricevano le cure necessarie senza dover affrontare lunghe e difficoltose trasferte.
Un progetto di collaborazione
La mostra “Ridefiniamo l’inclusione” rappresenta un’importante iniziativa che ha unito diverse associazioni, sia di malati rari che di pazienti affetti da tumori rari. Petruzzelli ha sottolineato il valore di questo progetto, in quanto ha permesso un confronto tra realtà diverse, sia in termini di incidenza delle malattie che di opportunità di cura. “Confrontarsi in queste diversità aiuta a crescere e ad ampliare la propria visione”, ha affermato il presidente.
Il progetto mira anche a sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo ai progressi della scienza e della ricerca nel campo delle malattie rare e a evidenziare le aree in cui è necessario continuare a lavorare per garantire percorsi di cura equi per tutti. La comunicazione di questi risultati è essenziale per promuovere una maggiore consapevolezza e inclusione nel sistema sanitario nazionale.
