Antonio Pelagatti, membro del collegio dell’Autorità Garante per la Disabilità, ha sottolineato l’importanza di garantire un accesso equo alle cure e alle tecnologie per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Durante la Conferenza Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, tenutasi il 15 marzo 2025 a Jesi, in provincia di Ancona, Pelagatti ha evidenziato la necessità di sviluppare progetti di vita personalizzati che rispettino la dignità e i diritti delle persone affette da questa grave malattia.
La SLA è riconosciuta come una delle malattie più impegnative da affrontare, e Pelagatti ha ribadito che la condizione di malattia non deve compromettere i diritti fondamentali degli individui. Ha inoltre evidenziato il ruolo cruciale della rete di supporto, che deve includere non solo le famiglie, ma anche tutti gli attori pubblici e privati che offrono servizi al pubblico.
Accesso alle cure e tecnologie
Pelagatti ha messo in evidenza che è essenziale migliorare l’accesso a cure adeguate, strumenti e ausili tecnologici per le persone con SLA. La creazione di progetti di vita personalizzati è fondamentale per garantire che ogni individuo riceva il supporto necessario per affrontare la malattia in modo dignitoso. La collaborazione tra famiglie, istituzioni e servizi è vista come una chiave per promuovere e proteggere i diritti delle persone affette da SLA.
Il ruolo del Garante
L’Autorità Garante per la Disabilità, secondo Pelagatti, non ha solo il compito di vigilare sui diritti delle persone con disabilità, ma deve anche attivamente promuoverli. Questo implica una cooperazione continua con le famiglie e con tutti i soggetti coinvolti nel fornire assistenza e supporto. La sinergia tra pubblico e privato è fondamentale per costruire una rete di sostegno efficace e accessibile.
La Conferenza Nazionale Aisla ha rappresentato un’importante occasione di confronto e riflessione su come migliorare la vita delle persone affette da SLA. La volontà di lavorare insieme per garantire diritti e dignità è emersa come un messaggio forte e chiaro, sottolineando l’importanza di un impegno collettivo per affrontare questa sfida.
