Il recente lancio del Libro Bianco intitolato ‘Storie di vita con Egpa’ rappresenta un passo significativo verso una presa in carico più equa e umana per le persone affette da granulomatosi eosinofila con poliangioite (Egpa). Questo documento, presentato nel 2025, non si limita a fornire informazioni, ma si configura come uno strumento operativo per tutti coloro che desiderano contribuire a un cambiamento concreto nella gestione della malattia.
Un documento per il cambiamento
Il Libro Bianco è stato concepito per dare voce ai pazienti, consentendo loro di condividere esperienze personali e necessità. Allo stesso tempo, offre ai medici un’opportunità per intensificare il dialogo e la collaborazione, mentre le istituzioni possono utilizzare questo documento come una vera e propria agenda operativa. Attraverso una dettagliata analisi del percorso di vita dei pazienti, il libro mette in evidenza la necessità di un approccio multidisciplinare e di percorsi di cura integrati, in grado di rispondere alla complessità della granulomatosi eosinofila con poliangioite. Dalla lettura emerge l’urgenza di garantire tutele giuridiche e sanitarie adeguate per le persone affette da questa malattia rara e le loro famiglie.
Le voci dei pazienti e dei professionisti
Francesca R. Torracca, presidente dell’Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss), sottolinea come il Libro Bianco rappresenti una voce collettiva per i pazienti, esprimendo la necessità di cambiamenti tangibili. Torracca fa notare che l’Egpa non può essere ignorata e che è fondamentale costruire un sistema che riconosca la dignità delle storie dei pazienti. La pubblicazione evidenzia una delle criticità principali: il ritardo diagnostico. Molti sintomi iniziali, come l’asma tardivo e la poliposi nasale, vengono spesso fraintesi o sottovalutati, portando a diagnosi tardive che complicano ulteriormente la situazione. Augusto Vaglio, professore associato di Nefrologia all’Università degli Studi di Firenze, afferma che la diagnosi precoce è possibile, ma richiede maggiore conoscenza e formazione.
Collaborazione tra pazienti e istituzioni
Il progetto ha visto la partecipazione attiva di pazienti, caregiver, clinici e rappresentanti istituzionali, evidenziando l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione della malattia. Il Libro Bianco ha ricevuto il patrocinio di otto società scientifiche e il contributo scientifico dell’European Egpa Study Group. Tra i contributi istituzionali, spiccano le voci di politici come Luciano Ciocchetti, Simona Loizzo e Lisa Noja, che sottolineano l’importanza di un sistema nazionale equo per garantire a tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro posizione geografica, un’assistenza di qualità.
Disparità regionali e necessità di un modello integrato
Una delle problematiche emerse dal documento è la marcata disparità regionale nella gestione clinica dell’Egpa. La mancanza di percorsi formalizzati è evidente, nonostante esistano buone pratiche che possono fungere da modello. Lisa Noja sottolinea che è possibile sviluppare un percorso di cura per l’Egpa, come dimostrato in Lombardia, ma è necessario un approccio nazionale per garantire che tutti i pazienti ricevano la stessa qualità di assistenza. Giacomo Emmi, professore ordinario di Medicina Interna all’Università di Trieste, evidenzia l’importanza di un modello di cura integrato, che superi i confini delle singole specializzazioni.
Il ruolo dell’Apacs e l’impatto sociale
L’Apacs è emersa come una risposta alla solitudine dei pazienti con Egpa, creando una comunità attiva dove i membri possono condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Questo gruppo ha dato vita al Libro Bianco e ad altre iniziative per promuovere i diritti dei pazienti. Valentina Angelini, Patient Affairs Director di GSK, afferma che l’innovazione terapeutica ha migliorato le prospettive dei pazienti, ma è essenziale che sia accompagnata da una rete di assistenza adeguata. Il Libro Bianco rappresenta un passo verso la costruzione di questa rete, mettendo al centro le esigenze dei pazienti e mirando a migliorare la loro qualità di vita. Il documento è disponibile per la lettura e il download sul sito web di Apacs, offrendo così un accesso diretto a queste importanti informazioni.
