Malattie rare, Massimelli (Aisla): “Importanza di ascolto e vicinanza”

La Conferenza Aisla 2025 promuove un impegno attivo nella lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, coinvolgendo istituzioni, professionisti e volontari per migliorare la vita dei malati.

Durante la Conferenza nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), tenutasi nel 2025, Fulvia Massimelli, presidente dell’associazione, ha sottolineato l’importanza di un impegno attivo e concreto nella lotta contro questa malattia. Aisla, che conta oggi oltre 2500 associati, 300 volontari e 64 presidi territoriali, ha realizzato più di 6600 interventi nel 2024, dimostrando come l’ascolto e la prossimità siano fondamentali per il supporto ai malati e alle loro famiglie.

Partecipazione e opportunità

L’evento ha riunito diverse figure, tra cui rappresentanti delle istituzioni, professionisti del settore, volontari e studenti, tutti accomunati dalla volontà di trasformare le esperienze di ascolto in azioni politiche, sociali e culturali concrete. Questo incontro ha rappresentato un’opportunità per discutere e condividere idee e progetti, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia.

Impegno e cambiamenti

La presidente Massimelli ha evidenziato come il lavoro di Aisla non si limiti a fornire assistenza, ma si estenda anche alla promozione di iniziative che possano portare a cambiamenti significativi nel modo in cui viene affrontata la malattia. La collaborazione tra i vari attori coinvolti è essenziale per garantire che le necessità dei pazienti siano ascoltate e che le politiche adottate siano realmente efficaci.

Rete di sostegno

Questo evento ha rappresentato un passo importante nella costruzione di una rete di sostegno solida e attiva, in grado di affrontare le sfide quotidiane che la sclerosi laterale amiotrofica presenta. La partecipazione attiva di tutti i presenti testimonia un forte desiderio di cambiamento e di miglioramento delle condizioni di vita per chi vive con questa malattia.

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