Il 18 marzo 2025, in occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, si è acceso un faro sulle difficoltà che affrontano i bambini affetti da malattie reumatiche in Italia. La reumatologia pediatrica, infatti, è caratterizzata da una significativa carenza di specialisti e da una scarsa consapevolezza riguardo all’artrite idiopatica giovanile, una delle patologie più comuni in questo ambito. Secondo un rapporto dell’American College of Rheumatology, riportato anche su ‘The Lancet’, si prevede che negli Stati Uniti, entro il 2030, la domanda di pediatri reumatologi raddoppierà rispetto all’offerta attuale. In Italia, ogni anno, circa 10.000 bambini e adolescenti sono colpiti da malattie reumatologiche, con l’artrite idiopatica giovanile che risulta essere la più diffusa.
Carenza di specialisti in reumatologia pediatrica
In Italia, la Società italiana di reumatologia pediatrica (Reumaped) ha accreditato 19 centri di reumatologia pediatrica, distribuiti in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Tuttavia, la capacità di diagnosi e di presa in carico varia notevolmente da regione a regione, creando disparità significative nel percorso di cura dei piccoli pazienti. Gabriele Bona, presidente dell’Associazione per le malattie reumatiche infantili (Amri), ha sottolineato l’importanza di garantire un accesso equo alle cure, indipendentemente dal luogo di residenza. “L’accesso alle cure per i bambini affetti da malattie reumatologiche non può dipendere dal codice postale“, ha affermato Bona, evidenziando come molte famiglie debbano affrontare anni di tentativi prima di trovare una terapia adeguata.
Le difficoltà non si fermano qui. La transizione dalla pediatria all’età adulta rappresenta un altro punto critico, con molti giovani pazienti che rischiano di non avere un riferimento chiaro nel passaggio alla reumatologia per adulti, compromettendo così la continuità assistenziale. Bona ha avvertito che la carenza di specialisti e il sottofinanziamento della medicina territoriale rendono urgente un intervento per superare le disuguaglianze regionali e garantire a ogni bambino le stesse opportunità di cura.
Situazione negli Stati Uniti
Negli Stati Uniti, i dati forniti dall’Arthritis Foundation rivelano una crisi nella disponibilità di reumatologi pediatrici. Attualmente, solo 420 medici sono abilitati a curare bambini e ragazzi affetti da artrite idiopatica giovanile. Con un’età media tra i 50 e i 55 anni, il numero di specialisti attivi è insufficiente per rispondere alla crescente domanda. Solo sei stati hanno un unico specialista, mentre otto stati non dispongono affatto di reumatologi pediatrici. Questa situazione ha portato a un aumento delle migrazioni sanitarie, con circa 300.000 giovani americani affetti da malattie reumatologiche che hanno accesso limitato alle cure. Attualmente, solo un bambino su quattro riesce a consultare un pediatra reumatologo, e il problema è destinato a peggiorare, poiché nel 2024, 20 dei 52 posti per borse di studio in reumatologia pediatrica non sono stati coperti.
Importanza della diagnosi precoce
La diagnosi tempestiva delle malattie reumatologiche pediatriche è cruciale per una gestione efficace. Studi hanno dimostrato che una scarsa conoscenza dell’artrite idiopatica giovanile può ritardare la diagnosi, con conseguenze negative per la salute fisica e mentale del bambino. Fabrizio De Benedetti, direttore della Reumatologia all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha affermato che grazie ai farmaci biotecnologici, una diagnosi precoce può portare a una remissione clinica rapida nella maggior parte dei pazienti. Tuttavia, la mancanza di pediatri reumatologi limita l’accesso a queste nuove terapie.
Antonella Celano, presidente dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr), ha sottolineato che la consapevolezza della popolazione riguardo all’artrite nei bambini è ancora molto bassa. È quindi fondamentale aumentare la sensibilizzazione e sviluppare interventi adeguati per supportare i bambini e le loro famiglie nella gestione delle malattie reumatiche. La resilienza dei giovani pazienti è un esempio di come, nonostante le difficoltà, molti riescano a condurre una vita attiva e soddisfacente.
