Maria Luisa Tutino, ricercatrice dell’Università di Napoli Federico II e madre di una bambina affetta dalla rara malattia genetica CDKL5, condivide la sua esperienza e le sfide legate alla ricerca in questo ambito. La sua testimonianza si inserisce nel contesto del congresso internazionale “CDKL5 All Involved”, che si svolgerà a Roma dal 27 al 29 giugno 2025 presso l’Holiday Inn – Eur Parco Dei Medici.
Evento di incontro tra ricercatori e famiglie
L’evento rappresenta un’importante occasione di incontro tra ricercatori, medici e famiglie colpite dalla malattia, con l’obiettivo di approfondire le conoscenze su questa condizione e discutere delle ultime novità in campo scientifico. La malattia CDKL5 è una patologia rara che colpisce principalmente le donne e può causare ritardi nello sviluppo, crisi epilettiche e difficoltà motorie. La ricerca in questo settore è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Importanza della collaborazione tra scienziati e famiglie
Maria Luisa, attraverso il suo lavoro e la sua esperienza personale, evidenzia l’importanza della collaborazione tra scienziati e famiglie, sottolineando come le testimonianze dirette possano contribuire a una maggiore comprensione della malattia. Durante il congresso, si prevede che verranno presentati studi recenti e nuove terapie, offrendo così speranza a chi vive quotidianamente con questa condizione.
Creazione di un ambiente di condivisione e supporto
Il congresso “CDKL5 All Involved” si propone di creare un ambiente di condivisione e supporto, in cui i partecipanti possano confrontarsi, scambiare idee e sviluppare reti di collaborazione. Questo incontro rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e ricerca sulla malattia, ponendo al centro le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.
Impegno della comunità scientifica
Con l’avvicinarsi dell’evento, l’attenzione cresce attorno alla CDKL5, e la comunità scientifica è chiamata a rispondere a questa sfida con impegno e dedizione. La testimonianza di Maria Luisa Tutino è un esempio di come la ricerca e l’esperienza personale possano unirsi per fare la differenza nella vita di chi è colpito da malattie rare.
