MILANO – Le voci e le emozioni di chi affronta una malattia invisibile si intrecciano con l’arte, creando un linguaggio universale per comunicare esperienze spesso inespresse. In occasione della Giornata internazionale dedicata, Gilead ha presentato la campagna di sensibilizzazione e empowerment “All the Feelings with Pbc. Voci ed emozioni di chi vive con la Colangite Biliare Primitiva”, supportata da associazioni di pazienti e società scientifiche. L’iniziativa, lanciata a Milano il 10 settembre 2026, si propone di aumentare la consapevolezza riguardo a questa malattia autoimmune rara che colpisce principalmente le donne, incoraggiando un dialogo più aperto e consapevole con i medici e dando voce alle emozioni di chi vive con questa condizione.
Il potere dell’arte nella comunicazione della malattia
La campagna “All the Feelings with Pbc” si fonda sulle testimonianze di pazienti che convivono con la Colangite Biliare Primitiva (Pbc) e utilizza l’arte come mezzo per esprimere emozioni e bisogni che spesso risultano difficili da comunicare. Attraverso opere artistiche, l’iniziativa mira a rendere visibile l’impatto quotidiano della malattia sulla qualità della vita. Queste testimonianze raccontano di una condizione “cronica e invisibile”, accompagnata da emozioni “altalenanti e instabili”, ma anche di una ricerca di speranza e possibilità.
Il progetto internazionale, realizzato da Gilead Sciences, ha visto l’artista berlinese Nour Khwies reinterpretare le esperienze dei pazienti, trasformando le parole e le sensazioni in opere d’arte. Questo approccio artistico non solo aiuta a dare forma a sentimenti complessi, ma contribuisce anche a rompere il silenzio attorno a una malattia che spesso rimane nell’ombra.
La colangite biliare primitiva: sintomi e impatto sulla vita quotidiana
La Colangite Biliare Primitiva è una malattia che colpisce prevalentemente donne di età compresa tra 45 e 65 anni. Spesso, la malattia si manifesta in modo asintomatico, ritardando di conseguenza la diagnosi. I sintomi più comuni, come il prurito persistente e la stanchezza cronica, possono avere un impatto significativo sulla vita quotidiana, influenzando il sonno, le attività lavorative e le relazioni sociali. La difficoltà di comunicare questi sintomi, che non sono sempre visibili, può portare a una sensazione di isolamento e incomprensione.
La dottoressa Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all’Università del Piemonte Orientale, sottolinea l’importanza di un approccio olistico nella gestione della malattia, che consideri non solo i parametri clinici, ma anche il profondo impatto dei sintomi sulla vita dei pazienti. La dottoressa Rigamonti evidenzia come il prurito, ad esempio, possa compromettere il sonno e influenzare il benessere psicologico ed emotivo, rendendo essenziale un dialogo aperto e sincero tra pazienti e medici.
Un’iniziativa per il riconoscimento e la condivisione
La campagna “All the Feelings with Pbc” si propone di creare uno spazio di riconoscimento e condivisione per le persone affette da questa malattia. Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti delle associazioni Amaf e Epac, sottolineano l’importanza di dare voce ai pazienti, portando alla luce bisogni spesso inespressi. Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere la consapevolezza, facilitare diagnosi tempestive e aiutare i pazienti a comprendere meglio il proprio percorso di cura.
La campagna include anche una piattaforma dedicata, dove è possibile esplorare le storie dei pazienti e le opere artistiche ispirate alle loro esperienze, oltre a materiali informativi sulla Colangite Biliare Primitiva. Questi strumenti sono pensati per supportare i pazienti nella comprensione della malattia e nel dialogo con i medici, contribuendo a costruire un percorso di cura condiviso.
Il ruolo di Gilead Sciences e la collaborazione con la comunità scientifica
Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia, evidenzia l’importanza di affrontare l’impatto della malattia sulla vita delle persone. Gilead, azienda biofarmaceutica californiana attiva nella ricerca di terapie innovative, si impegna a migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie epatiche, incluso il supporto per chi vive con la Pbc. La dottoressa Piccolo sottolinea che il riconoscimento e la condivisione delle emozioni e delle difficoltà sono essenziali per creare un dialogo consapevole tra pazienti e medici, contribuendo a un’alleanza terapeutica efficace.
La campagna ha ricevuto il patrocinio di importanti associazioni italiane, tra cui Amaf, Epac, Pbc Foundation, Aisf e Itaild, sottolineando l’importanza della collaborazione tra comunità scientifica e associazioni di pazienti per rispondere in modo sempre più mirato ai bisogni di chi vive con la malattia.
