L’Associazione Miastenia Odv sta attualmente attivando iniziative significative per supportare i pazienti affetti da miastenia gravis, con un particolare focus sul Triveneto. Marco Rettore, presidente dell’associazione, ha recentemente condiviso queste informazioni durante l’evento “La tutela del paziente con malattie rare”, tenutosi il 21 novembre 2025 a Roma. L’evento, organizzato da Omar – Osservatorio Malattie Rare, ha ricevuto un contributo non condizionato da Ucb Pharma.
Obiettivi dell’associazione
L’Associazione Miastenia Odv si propone di offrire un punto di riferimento ai pazienti, specialmente durante la fase iniziale della diagnosi. Marco Rettore ha sottolineato l’importanza di fornire supporto e informazioni utili a chi si trova ad affrontare questa condizione. “In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia“, ha affermato Rettore, evidenziando la necessità di una rete di sostegno per i pazienti e le loro famiglie.
Corsi di formazione terapeutica
In aggiunta, l’associazione ha annunciato l’organizzazione di un corso di formazione terapeutica destinato a pazienti, caregiver, medici e infermieri. Questo percorso formativo è concepito come itinerante e mira a rispondere alle domande e alle necessità dei pazienti. “Con gli specialisti rispondiamo alle domande che provengono dai pazienti”, ha spiegato Rettore, enfatizzando l’importanza di un dialogo aperto tra professionisti e chi vive quotidianamente con la malattia.
Un impegno costante
L’iniziativa dell’Associazione Miastenia Odv si inserisce in un contesto più ampio di attenzione verso le malattie rare, un tema di crescente rilevanza nel panorama sanitario italiano. La collaborazione con enti e professionisti del settore rappresenta un passo importante per garantire un’assistenza adeguata e tempestiva ai pazienti. L’evento di Roma ha offerto un’importante piattaforma per discutere le sfide e le opportunità legate alla cura delle malattie rare, con un focus specifico sulla miastenia gravis.
Con il continuo impegno dell’Associazione Miastenia Odv, si spera di migliorare la qualità della vita dei pazienti e di promuovere una maggiore consapevolezza riguardo a questa malattia.
