Il 21 novembre 2025, il dottor Renato Mantegazza, primario emerito di Neuroimmunologia e Malattie neuromuscolari presso la Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha partecipato al convegno “Tutela del paziente con malattie rare: la miastenia gravis come paradigma”, tenutosi a Roma. Durante l’incontro, Mantegazza ha sottolineato l’importanza di ottimizzare le terapie per la miastenia gravis, una patologia che, se non adeguatamente controllata, può influenzare profondamente ogni aspetto della vita quotidiana dei pazienti.
Limitazioni nelle cure
Il dottor Mantegazza ha evidenziato che, negli ultimi anni, sono state sviluppate cure specifiche per la miastenia gravis, ma ha anche messo in luce alcune limitazioni. Alcuni trattamenti sono disponibili solo per i pazienti in condizioni molto gravi e non sempre sono facilmente accessibili. Inoltre, ha segnalato che non tutte le Regioni italiane hanno ancora attivato la prescrizione di questi nuovi farmaci. La diagnosi precoce rimane fondamentale per affrontare la malattia in modo efficace.
Impatto della malattia sulla vita quotidiana
Mantegazza ha descritto gli effetti debilitanti della miastenia gravis sulle attività quotidiane. “Questa patologia condiziona qualsiasi attività della vita quotidiana se non controllata”, ha affermato. I sintomi possono variare da lievi disturbi neurologici a difficoltà significative, come la diplopia, che è la visione doppia. I pazienti possono trovarsi in difficoltà nel compiere azioni semplici come salire le scale, pettinarsi, masticare o deglutire. La malattia ha un impatto considerevole sulla qualità della vita, rendendo necessaria una maggiore attenzione da parte della comunità medica e delle istituzioni.
Iniziative e supporto per i pazienti
Il convegno di Roma ha visto la partecipazione di esperti del settore e rappresentanti dell’Omar – Osservatorio Malattie Rare, con il supporto non condizionato di Ucb Pharma. L’evento ha avuto come obiettivo principale quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni riguardo alla miastenia gravis e alle malattie rare in generale. L’importanza di un approccio multidisciplinare nella gestione di queste patologie è emersa come un tema centrale, con l’auspicio di migliorare l’accesso alle terapie per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro condizione clinica o dalla regione in cui risiedono.
L’intervento di Mantegazza ha messo in luce la necessità di un’azione concertata per garantire che i pazienti con miastenia gravis ricevano le cure adeguate e tempestive, contribuendo così a migliorare la loro qualità della vita e a ridurre il carico di questa malattia sulle famiglie e sulla società.
