Nicole Panarelli, una ragazza di 14 anni, ha compiuto un gesto straordinario donando il proprio corpo alla scienza dopo la sua morte avvenuta a causa di un tumore particolarmente aggressivo, il glioma pontino intrinseco diffuso (Dipg). La madre, Antonietta Cimino, ha descritto questo atto come un “atto d’amore assoluto” in una lettera pubblicata sul ‘Corriere della Sera’. La scelta di Nicole si inserisce in un contesto in cui il dolore dei bambini spesso passa in secondo piano, e il suo gesto è stato un esempio di generosità e speranza per il futuro di altri bambini affetti dalla stessa malattia.
Cos’è il dipg
Il glioma pontino intrinseco diffuso è un tumore cerebrale che colpisce principalmente i bambini, con circa 25-30 nuovi casi diagnosticati ogni anno in Italia, prevalentemente tra i 5 e i 10 anni. Questo tipo di tumore, che ha origine dalle cellule della glia, rappresenta una delle neoplasie più aggressive, colpendo il tronco encefalico, una parte vitale del sistema nervoso centrale. La malattia è caratterizzata da un’infiltrazione delle strutture cerebrali, il che rende impossibile l’intervento chirurgico. I sintomi più comuni includono difficoltà di equilibrio, paralisi facciale, disturbi della vista e problemi di deglutizione, tutti legati al coinvolgimento dei nervi cranici.
La diagnosi avviene tramite risonanza magnetica, che permette di identificare l’aspetto caratteristico del tumore. In caso di dubbi, si può procedere a una biopsia. Purtroppo, la prognosi per i bambini affetti da Dipg è molto grave, con una sopravvivenza a 2 anni inferiore al 10% e solo il 2% dei pazienti che riesce a vivere oltre i 5 anni dalla diagnosi.
Come si cura la malattia?
La terapia per il Dipg rappresenta una sfida continua nel campo dell’oncologia pediatrica. Fino al 2021, la prognosi era considerata infausta, ma nel 2025 l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha approvato una nuova combinazione terapeutica che include l’anticorpo monoclonale nimotuzumab e il chemioterapico vinorelbina, da somministrare durante la radioterapia. Questa nuova strategia terapeutica, sviluppata presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano, ha mostrato un aumento della sopravvivenza mediana da 10 a 14,5 mesi, con alcuni bambini che mostrano segni di guarigione.
Sono in corso anche studi internazionali sull’immunoterapia con cellule Car-T, che potrebbero offrire nuove speranze nella lotta contro questa malattia devastante. La ricerca continua a cercare soluzioni innovative, ma la strada è ancora lunga e complessa.
Gesto diffuso o tabù?
La decisione di Nicole di donare il suo corpo è stata resa possibile grazie all’approvazione della legge 10/2020, nota come “legge Sileri”, e al decreto attuativo del 2023 che stabilisce le procedure per la donazione post-mortem. Negli ultimi tre anni, oltre 50 corpi sono stati donati a dieci centri di riferimento in sette regioni italiane, ma permangono dubbi e reticenze legati alla scarsa consapevolezza sull’argomento.
Durante un convegno tenutosi a Sesto San Giovanni, esperti hanno sottolineato la necessità di creare una cultura della donazione in Italia e di superare gli ostacoli organizzativi. È fondamentale formare il personale sanitario e migliorare il coordinamento tra i centri e le aziende sanitarie locali per facilitare la donazione.
L’evento ha riunito i centri italiani autorizzati dal Ministero della Salute per la conservazione e l’uso etico dei corpi a fini scientifici, e ha segnato l’inizio di una campagna di sensibilizzazione nazionale. La crescente sensibilità verso questo tema è evidente, come dimostrano i dati sulle manifestazioni di interesse ricevute negli ultimi anni.
Ma come si fa a donare il corpo alla scienza?
Per donare il corpo alla scienza, è necessario manifestare il consenso attraverso una dichiarazione scritta, che può essere un atto notarile o una scrittura privata autenticata. È importante designare un fiduciario che tuteli la volontà del donatore dopo la morte. Le spoglie saranno utilizzate per scopi scientifici e restituite alla famiglia in condizioni dignitose entro un anno.
Le strutture autorizzate alla conservazione dei corpi a scopo di ricerca includono diversi centri in Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Molise e Sardegna, tra cui l’Irccs MultiMedica di Milano e l’Università di Bologna. Questi centri svolgono un ruolo cruciale nel promuovere la donazione e contribuire alla ricerca scientifica, offrendo nuove opportunità per comprendere e combattere malattie come il Dipg.
