Il 1° dicembre 2025, Ipsen ha lanciato un’iniziativa innovativa per migliorare la vita dei piccoli pazienti affetti da Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC). Questo programma, denominato “Ipsen for Rare”, si propone di semplificare la gestione delle malattie rare, offrendo un servizio di consegna a domicilio di odevixibat e materiali utili per le famiglie e i caregiver. L’obiettivo principale è avvicinare le cure ai pazienti e fornire supporto pratico nella quotidianità.
Il programma ipsen for rare
“Ipsen for Rare” è un’iniziativa che si rivolge specificamente ai pazienti pediatrici affetti da PFIC, una malattia rara che altera il flusso della bile e provoca sintomi invalidanti. Le famiglie, su indicazione del medico specialista, possono ricevere direttamente a casa il farmaco odevixibat insieme a un kit informativo. Questo kit include materiali pensati per aiutare le famiglie nella gestione della malattia, come un diario illustrato per esprimere emozioni e una fiaba che incoraggia il coraggio, realizzata in collaborazione con l’associazione pazienti PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni.
Il Dott. Andrea Pietrobattista, Responsabile U.O.S. di Epatologia e Clinica del Trapianto di Fegato dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha commentato l’importanza di questo servizio, evidenziando come la PFIC richieda una gestione specialistica e come la consegna a domicilio possa migliorare l’aderenza al trattamento. Questo approccio mira a ridurre il numero di visite ospedaliere, alleggerendo il carico logistico per le famiglie.
Il supporto alle famiglie
Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv, ha sottolineato le difficoltà che le famiglie affrontano nel gestire la malattia. La necessità di spostamenti frequenti verso i centri ospedalieri, spesso distanti, può essere un ostacolo significativo. Ricevere la terapia a casa, insieme a materiali utili per la gestione della malattia, rappresenta un cambiamento positivo per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Il kit di supporto non solo include il farmaco, ma anche strumenti pratici per affrontare la malattia in un ambiente familiare. Questo approccio mira a valorizzare il contesto domestico come un luogo di cura, offrendo un sostegno concreto e tangibile.
Prospettive future del programma
Il servizio di home delivery rappresenta solo il primo passo del programma “Ipsen for Rare”. L’azienda ha in programma di ampliare le proprie iniziative per includere anche altri pazienti affetti da malattie rare. Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia, ha dichiarato che l’obiettivo è rispondere ai bisogni delle persone con malattie complesse, andando oltre la ricerca scientifica e l’innovazione terapeutica.
Il servizio di consegna è gestito da Adecco Outsourcing, un’azienda con una lunga esperienza nella progettazione di Patient Support Program (PSP) per le aziende farmaceutiche. Questo impegno mira a migliorare la qualità della vita dei pazienti e a garantire un supporto continuativo all’ecosistema della salute.
Con l’inizio di “Ipsen for Rare”, Ipsen si impegna a sostenere le famiglie e i piccoli pazienti, cercando di semplificare la loro vita quotidiana e migliorare la gestione delle malattie rare.
