A Roma, il 25 novembre 2025, è stata presentata la “Carta d’IDHentità dei gliomi di basso grado IDH mutati”, un documento innovativo progettato per facilitare il riconoscimento di un gruppo di neoplasie cerebrali rare. Queste neoplasie, caratterizzate da una crescita lenta ma progressivamente infausta, necessitano di un intervento tempestivo per garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti. L’iniziativa, sostenuta dalle principali Società Scientifiche e dalla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), mira a creare un dialogo costruttivo per migliorare la gestione della malattia.
Il contesto e l’importanza della carta
La Carta d’IDHentità si presenta come un passo fondamentale per i pazienti colpiti da questi tumori, che spesso vengono diagnosticati in modo inaspettato. Nel Lazio, si stima che colpiscano una decina di giovani adulti, incidendo pesantemente sulla loro vita sociale, emotiva e lavorativa. Questo nuovo documento è accompagnato da un Manifesto che delinea le esigenze e le priorità dei pazienti, segnando un cambiamento significativo nella comprensione e nella gestione di queste patologie.
La cura dei gliomi di basso grado IDH mutati sta attraversando un’importante fase di evoluzione. Le terapie tradizionali, che comprendono chirurgia, radioterapia e chemioterapia, sono sempre più affiancate da trattamenti mirati. Questi ultimi offrono nuove speranze per i pazienti, grazie alla loro capacità di affrontare in modo specifico le mutazioni genetiche, come quelle dei geni IDH1 e IDH2.
Le terapie e il cambiamento di paradigma
Il Dr. Enrico Franceschi, coordinatore delle linee guida per i tumori cerebrali di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), sottolinea l’importanza di un approccio terapeutico che integri la chirurgia con trattamenti innovativi. La chirurgia ha il compito di rimuovere il tessuto tumorale e fornire campioni per l’analisi patologica, mentre la radioterapia e la chemioterapia sono utilizzate per prolungare la vita dei pazienti e ritardare la ricomparsa della malattia.
Recentemente, un farmaco specifico è stato approvato dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), rappresentando un significativo progresso nella medicina di precisione per il trattamento dei tumori cerebrali. Questa innovazione consente di posticipare l’uso della radio-chemioterapia, offrendo ai pazienti nuove opportunità di trattamento.
Consapevolezza e supporto ai pazienti
Nonostante i progressi terapeutici, il Dr.ssa Veronica Villani, coordinatrice del Gruppo di Studio in Neuro-Oncologia della SIN (Società Italiana di Neurologia), evidenzia la necessità di aumentare la consapevolezza riguardo ai gliomi di basso grado IDH mutati. È cruciale che le istituzioni, le associazioni di pazienti e le società scientifiche collaborino per rendere i percorsi diagnostici e terapeutici non solo teorici, ma anche praticabili a livello nazionale.
I pazienti devono avere accesso a centri di cura specializzati, dove possano ricevere assistenza da un team multidisciplinare. Questo approccio garantisce una gestione globale della malattia, affrontando i sintomi e offrendo opportunità di riabilitazione cognitiva e motoria. La sinergia tra diversi esperti è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e personalizzare le cure in base alle loro specifiche esigenze.
