L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva a livello mondiale, con un impatto significativo sulla loro qualità della vita, fertilità e integrazione sociale. Un nuovo report dell’Osservatorio Gimbe, intitolato ‘Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali’, mette in luce che in Italia questa patologia è frequentemente sottodiagnosticata e presenta forti disparità nell’organizzazione dei servizi sanitari. Il documento, realizzato con il supporto di Gedeon Richter Italia, evidenzia come la diagnosi di endometriosi arrivi spesso dopo anni di sofferenza e come l’assistenza sanitaria sia estremamente variabile sul territorio nazionale.
Riconoscimento nel piano nazionale della cronicità
Nel 2024, l’endometriosi è stata ufficialmente inclusa tra le patologie croniche nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità (PNC) 2024-2025, approvato in Conferenza Stato-Regioni. Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, ha sottolineato l’importanza di questo riconoscimento, che permette di inserire l’endometriosi nelle strategie nazionali per la gestione delle malattie croniche. Tuttavia, egli avverte che senza un’implementazione uniforme da parte delle Regioni, questo potrebbe rimanere un passo formale privo di effetti concreti per le pazienti.
Epidemiologia e ritardi diagnostici in italia
Le stime internazionali indicano che l’endometriosi colpisce circa il 10% delle donne in età fertile. In Italia, i dati ospedalieri mostrano un’incidenza di 0,76 casi per 1.000 donne tra i 15 e i 50 anni nel triennio 2021-2023, corrispondente a circa 9.300 nuovi casi annuali. Tuttavia, questa cifra è considerata una sottostima, in quanto si basa principalmente su casi gravi ospedalizzati. Secondo l’Osservatorio Gimbe, il ritardo diagnostico in Italia è compreso tra i 7 e i 10 anni dall’insorgenza dei sintomi, a causa di variabili cliniche, mancanza di test specifici e difficoltà nell’accesso a specialisti. Cartabellotta ha affermato che un ritardo così significativo comporta anni di dolore e un deterioramento della qualità della vita, rendendo urgente la necessità di ridurre i tempi di diagnosi nel Servizio Sanitario Nazionale.
Disuguaglianze regionali nell’assistenza sanitaria
Le differenze nell’assistenza sanitaria per l’endometriosi tra le varie Regioni italiane sono marcate. Solo alcune, come Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia, hanno attivato Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) e reti cliniche. Altre Regioni presentano un’organizzazione dell’assistenza frammentaria. Negli ultimi anni, diverse Regioni hanno introdotto leggi specifiche sull’endometriosi, ma spesso queste non si traducono in un miglioramento concreto nell’accesso alle cure. Cartabellotta ha evidenziato che il quadro rimane eterogeneo, con alcune Regioni che hanno sviluppato reti cliniche solide e altre che faticano a garantire un’assistenza adeguata.
Esenzioni e accesso alle prestazioni sanitarie
L’endometriosi negli stadi III e IV è stata riconosciuta come malattia cronica esente dal DPCM sui LEA del 2017, ma l’effettiva applicazione dell’esenzione è iniziata solo il 30 dicembre 2024, dopo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario. Le prestazioni coperte includono visite di controllo ed esami diagnostici, ma non si estendono alle forme meno gravi (stadi I e II). Il 22 settembre 2025, il TAR del Lazio ha dichiarato illegittimo un decreto ministeriale riguardante le tariffe, creando incertezze sul futuro delle tutele per le pazienti. Cartabellotta ha sottolineato che l’attuale offerta diagnostica esclude le fasi iniziali della malattia e non affronta adeguatamente la complessità clinica dell’endometriosi.
Priorità per un’assistenza equa e integrata
Alcune Regioni hanno ampliato l’offerta di servizi con risorse proprie, come l’estensione dell’esenzione per le forme lievi e il supporto psicologico gratuito in Valle d’Aosta. Tuttavia, il riconoscimento formale dell’esenzione non garantisce un accesso uniforme alle prestazioni. Per migliorare la gestione dell’endometriosi, è fondamentale sviluppare reti cliniche strutturate, rendere operativi i PDTA e garantire un accesso equo alle prestazioni esenti. Maria Giovanna Labbate, amministratrice delegata di Gedeon Richter Italia, ha evidenziato l’urgenza di passare dalle dichiarazioni di intenti a modelli operativi concreti. Infine, Cartabellotta ha ribadito l’importanza di garantire diagnosi tempestive e cure appropriate come un diritto da assicurare a tutte le donne in Italia.
