In un momento decisivo per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale, il riconoscimento della partecipazione attiva dei pazienti nei processi decisionali sta diventando una priorità. Questo tema è stato al centro di un incontro alla Camera dei Deputati, dove sono stati discussi i dettagli della proposta di legge numero 1326 dedicata alla partecipazione delle associazioni di pazienti. Diverse figure del mondo dell’associazionismo hanno evidenziato l’importanza di una collaborazione strutturata tra i diversi attori del sistema sanitario.
L’importanza della partecipazione dei pazienti
La partecipazione dei pazienti nelle decisioni che riguardano la loro salute non è solamente un aspetto desiderabile, ma un diritto riconosciuto a livello europeo. Ludovica Donati, rappresentante di Apiafco, ha sottolineato come sia fondamentale che il contesto normativo italiano riconosca in maniera sistematica questo diritto. “Il nostro auspicio è che la calendarizzazione della proposta di legge avvenga entro la fine dell’anno”, ha affermato Donati, puntando sull’urgenza di attivare un meccanismo di collaborazione che consenta di dare voce alle esperienze e alle esigenze dei pazienti. L’obiettivo finale è quello di rendere il sistema sanitario più inclusivo e vicino alle necessità di chi vive quotidianamente determinate malattie.
Il riconoscimento della partecipazione attiva dei pazienti è già stato avallato dall’Agenzia Europea per i Medicinali , che nel 2005 ha introdotto la presenza di rappresentanti dei pazienti nei tavoli decisionali. L’entrata in vigore del nuovo regolamento europeo a gennaio rappresenta un’ulteriore spinta in direzione della creazione di un dialogo costruttivo e di un linguaggio comune tra tutti gli stakeholder coinvolti. Per questo motivo, le associazioni di pazienti devono essere pronte a formarsi e a aggiornarsi, affinché possano contribuire in modo efficace e qualificato.
La voce delle associazioni e il loro ruolo cruciale
Durante l’incontro, Ilaria Galetti del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ha ribadito l’importanza delle associazioni di pazienti, non solo come rappresentanti di chi vive una determinata condizione di salute, ma anche come portavoce dei familiari e della comunità. “Desideriamo collaborare con istituzioni e stakeholder per creare un Servizio Sanitario Nazionale più equo e sostenibile”, ha dichiarato Galetti. Il coinvolgimento dei pazienti è essenziale affinché il sistema possa rispondere in modo adeguato alle esigenze della popolazione, garantendo una reale equità nell’accesso alle cure.
Le associazioni non devono solo monitorare il progresso delle proposte legislative, ma dovrebbero essere attivamente coinvolte nel processo di decision-making. Questo approccio collaborativo è visto come un passo fondamentale per il riconoscimento di un sistema sanitario universalistico, in grado di rispondere ai bisogni di tutti i cittadini.
Le prospettive future e il ruolo di Aifa
Con l’avvicinarsi dell’entrata in vigore del nuovo regolamento europeo, si evidenziano nuove opportunità per le associazioni di pazienti italiane. Uno dei punti sollevati durante l’incontro è stata la potenzialità di Aifa nel fungere da provider di formazione. Le organizzazioni di pazienti potrebbero beneficiare di programmi educativi che aiutino a standardizzare le competenze e a migliorare la comunicazione tra tutti gli interessati.
Formare una rete di attori informati e competenti è considerato un passo necessario per garantire che la voce dei pazienti sia ascoltata con attenzione. Solo attraverso una collaborazione sinergica e informata sarà possibile realizzare un’implementazione efficace delle iniziative di legge e delle politiche sanitarie, promuovendo un servizio sanitario più dinamico, resiliente e reattivo alle esigenze della popolazione.
Le prossime settimane saranno decisive per il futuro della proposta di legge e per l’integrazione delle associazioni nei processi decisionali, iniziando un percorso che potrebbe trasformare radicalmente il panorama della salute in Italia.
