Il 11 febbraio 2026, Antonella Celano, presidente dell’Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), ha sottolineato l’importanza di una diagnosi precoce per i pazienti affetti da lupus eritematoso sistemico. Durante un’intervista, ha commentato lo studio pubblicato sul ‘Journal of Clinical Medicine‘, che ha coinvolto oltre 150 pazienti italiani, evidenziando l’impatto sociale e funzionale della malattia. La Celano ha affermato che un riconoscimento tempestivo della patologia può migliorare significativamente la qualità della vita, riducendo le perdite lavorative e i costi familiari.
Il progetto di ascolto sui pazienti con lupus
Il progetto ‘Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs‘ ha rappresentato una svolta nella comprensione delle esigenze dei pazienti con lupus. L’iniziativa ha raccolto dati significativi sull’impatto della malattia, rivelando come l’assenza di una diagnosi tempestiva possa generare difficoltà economiche e emotive. Celano ha spiegato che senza un intervento precoce, i pazienti possono trovarsi a dover affrontare un aumento della necessità di assistenza e un aggravamento della loro condizione.
Inoltre, la presidente ha messo in evidenza come una presa in carico multidisciplinare possa migliorare il supporto ai pazienti. Tuttavia, ha anche avvertito che l’accesso a tali servizi non è uniforme in tutto il territorio italiano. In molte regioni, i pazienti non possono prenotare visite specialistiche in modo diretto, allungando le liste d’attesa e creando disparità tra le diverse aree. Celano ha sottolineato l’importanza di percorsi coordinati per evitare che i pazienti si trovino a dover navigare in un sistema sanitario frammentato.
L’importanza delle terapie innovative
Un altro aspetto critico sollevato da Celano riguarda l’accesso alle terapie innovative. Ha evidenziato come il mancato intervento precoce possa compromettere non solo la salute fisica dei pazienti, ma anche le loro relazioni personali e la loro autonomia. Questo può portare a un circolo vizioso difficile da interrompere. La presidente ha lanciato un appello alle istituzioni affinché adottino misure concrete per migliorare la situazione.
In particolare, ha richiamato l’attenzione sulla proposta di legge 946, presentata dalla senatrice Maria Cristina Cantù, che mira a riorganizzare e potenziare i servizi sanitari per le malattie reumatologiche. Celano ha affermato che l’Apmarr sostiene con convinzione questa iniziativa, che include il lupus e altre patologie come fibromialgia, sclerosi sistemica e artrite reumatoide. La presidente ha concluso esprimendo la speranza che venga finalmente riconosciuta l’importanza di queste malattie, spesso sottovalutate, e ha chiesto maggiore attenzione e informazione per garantire ai pazienti un supporto adeguato.
